Een volwassen leven met AGS
NEDERLANDSE VERENIGING VOOR ADDISON EN CUSHING PATIENTEN NVACP
E.G.H.C. van Den Dungen, L.V. Mijnders, dr. B.J. Otten, drs. M.M.L. Stikkelbroeck
Een volwassen leven, met AGS
Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll.
Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt,
vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.
VOORWOORD
Niet iedere patiënt met het adrenogenitaal syndroom (AGS) ervaart het leven met deze aandoening hetzelfde. Er zijn grote verschillen door bijvoorbeeld de tijd waarin een patiënt is opgegroeid, de medicamenteuze behandeling of psychologische begeleiding. De afgelopen vier decennia is de kennis over deze tamelijk zeldzame ziekte aanzienlijk toegenomen. Volwassenen met AGS moeten in principe een normaal leven kunnen leiden. Veel patiënten ondervinden niet of nauwelijks een belemmering bij het studeren, werken of sporten. Veel AGS vrouwen kunnen net als ‘gezonde’ vrouwen kinderen krijgen. Voorop wordt gesteld dat een goede medische behandeling en begeleiding in het verleden én heden wel van groot belang is. Goede informatie is hierbij een belangrijke factor zodat door alle betrokkenen met kennis en begrip over de mogelijke problemen kan worden gesproken. Onderwerpen zoals seksualiteit en vruchtbaarheid zouden op puberleeftijd al besproken moeten worden, zodat jonge patiënten hun volwassenheid met vertrouwen tegemoet kunnen zien. Voor veel ouders én artsen zijn dit soms moeilijke onderwerpen, maar voor het verdere leven van de patiënt wel van essentieel belang. Met dit boekje willen wij zoveel mogelijk aspecten belichten over het leven met én de mogelijke consequenties van het adrenogenitaal syndroom. Mogelijk kan dit boekje ook helpen bij de verwerking van de emotionele kant van AGS. Zoals bij iedere aandoening bestaan er ook bij AGS verschillende varianten. Dit betekent dat niet alle informatie in dit boekje van toepassing zal zijn op iedere AGS patiënt. Ook moet worden vermeld dat de ervaringen en kennis die in dit boekje worden beschreven over een aantal jaren weer anders kunnen zijn. De patiënt zelf wordt steeds mondiger, waardoor meer openheid ontstaat, de kennis over de (instelling van) medicatie gaat steeds verder, de operatietechnieken verfijnen en er wordt meer onderzoek gedaan naar AGS als ziekte en de psychische gevolgen voor patiënten. De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) en in het bijzonder de werkgroep AGS zijn veel dank verschuldigd aan dr. B. Otten en mw. drs. N. Stikkelbroeck, werkzaam in het UMC Sint Radboud in Nijmegen. Naast hun drukke werkzaamheden hebben zij veel tijd en energie besteed aan de totstandkoming van dit boekje. Ook danken wij mw. dr. F. Slijper die als (kinder)psychologe/psychoanalytica en seksuologe verbonden is aan het UMC Dijkzigt/ Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Zij heeft vele jaren onderzoek gedaan naar de psychische gevolgen van AGS bij patiënten. Ook gaat onze dank uit naar
Melissa Cull, coördinator van de Engelse vereniging voor AGS patiënten die de tekst beschikbaar stelde van een Engelstalige uitgave die mede als basis voor dit boek heeft gediend. Ook de inbreng van de ‘ervaringsdeskundigen’, zelf AGS patiënten, was zeer waardevol voor de samenstellers van dit boekje. Esther van Den Dungen Laurens Mijnders
