Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Het Bestuur van de NVACP heeft in 2003 gereageerd op een oproep om ideeën te geven voor het project “Transparantie en prestatie-indicatoren in de zorg”. Dankzij deze oproep en wat daar uit is voortgekomen, kon een onderzoek naar de “Kwaliteit van leven bij Addison, Cushing en AGS” plaatsvinden. In 2004 is het NIVEL in samenwerking met de NVACP gestart met het onderzoek door middel van een enquête onder de leden van de NVACP. Dit was mogelijk dankzij de financiële bijdragen van Stichting Fondsenwerving VWS en de Stichting Fonds RVVZ. Doel van de enquête was om inzicht te kunnen krijgen naar de factoren die van invloed zijn op de `Kwaliteit van leven met de ziekte van Addison, Cushing of AGS’. Deze enquête is in 2005 afgenomen. Het onderzoek, met als resultaat een rapport, is vanuit patiëntperspectief uitgevoerd. Kwaliteit van leven is een zwaar begrip. Voor veel patiënten van de vereniging is genezing niet mogelijk. Zowel Addison als AGS zijn niet te genezen maar wel te behandelen. Bij Cushing wordt gestreefd naar genezing. Volgens de specialisten ben je genezen als het adenoom of de tumor verwijderd is en weer sprake is van een normale cortisol productie. Desondanks voelen de meeste Cushingpatiënten zich niet genezen en/of blijven afhankelijk van substitutietherapie. Waar genezing een te hoge doelstelling is, gaat het in de behandeling om het bereiken van een maximale kwaliteit van leven met die aandoening. Om dat te bereiken is een onderzoeksproject opgezet om meer en gerichte informatie te verkrijgen. Omdat bij veel van onze leden de bijnieren niet meer of niet optimaal functioneren, worden zij gesubstitueerd met corticosteroïden. Ondanks dat worden zij veelal dagelijks geconfronteerd met vragen en problemen. Vragen omdat er nog zoveel onbekend is over bijwerkingen. Problemen omdat zij klachten ervaren o.a. aan spieren en gewrichten. Wij veronderstellen dat deze klachten mede veroorzaakt worden door het langdurige gebruik van (hydro)cortison of een lage dosis dexamethason. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat een overmaat of tekort aan deze hormonen, in meerdere of mindere mate, onherstelbare beschadigingen kunnen opleveren. Het begrip `genezing’ zal de komende tijd dus in een ander perspectief geplaatst worden. Naast fysieke klachten horen wij ook regelmatig over psychische klachten, die hiervan tevens een uiting zouden kunnen zijn. Literatuuronderzoek heeft ons geleerd dat daar nog maar summier onderzoek naar wordt verricht. Een publieksversie gebaseerd op het onderzoeksrapport over de enquête ligt voor u. Als Bestuur van de NVACP zijn we blij met de resultaten van het onderzoek, omdat deze naar onze mening een aanzet kunnen zijn voor vervolgonderzoeken. Het onderzoek is ook van directe betekenis voor de leden van onze vereniging, omdat dit onderzoek voor hen bruikbaar is in de communicatie met behandelende artsen, keuringsartsen, apothekers en anderen. Om het onderzoek voor de leden toegankelijk te maken is de tekst door Jet Holleman herschreven en samengevat. Een woord van dank voor al die leden die de enquête hebben ingevuld, het was een hele klus. De bijdragen van Dr. A.M. Pereira en mevrouw A. Noordzij waren voor de totstandkoming van het rapport essentieel. Dankzij het vele werk dat is gedaan door de schrijvers van dit rapport, mevrouw Dr. M.J.W.M. Heijmans en mevrouw Dr. P.M. Rijken, is het een kwalitatief hoogstaand rapport geworden. Tenslotte zeggen wij de Stichting Fondsenwerving VWS en de Stichting Fonds RVVZ dank voor het beschikbaar stellen van de financiële middelen om de publieksversie van het rapport mogelijk te maken. Het Bestuur van de NVACP A.Verweij
Dit rapport kunt u lezen als een vervolg op de studies: Addisonpatiënten in Nederland (1994) en Cushingpatiënten in Nederland (2000)
