De tien meest gestelde vragen (en antwoorden) over coeliakie

Wat ieder glutenvrij mens moet weten: De tien meest gestelde vragen (en antwoorden!) over coeliakie
Hebben mensen met coeliakie meer kans op kanker dan anderen? Kunnen alternatieve genezers coeliakie-patiënten helpen? Moet je wel of geen borstvoeding geven als je als moeder coeliakie hebt? Tijdens het voorzitterschap van dr. Luisa Mearin is vanaf 1999 tijdens elke MAR-vergadering één van de tien meest gestelde vragen over coeliakie besproken. De geformuleerde antwoorden werden na instemming van iedereen geaccordeerd in een daaropvolgende vergadering. Hier de tien meest gestelde vragen over coeliakie en de antwoorden.

Last van uw darmen, chronische bloed Last van uw ingewanden, chronische bloedarmoede of groeivertraging? Misarmoede of ongewenst gewichtsverlies? schien ligt het het wel aan wat u eet. uw wel aan wat u of Misschien ligt kind eet. Gluten kunnen een schadeGluten kan een schadelijke werking hebben lijke werking hebben op de ingewanop de darmen. Dan is er sprake van coeliakie. den. Dan is er sprake van coeliakie.

Een glutenvrijis, is een glutenvrij dieet En als dat zo dieet dus zonder tarwe,
Uw Uw huisarts kan er met een simpele huisarts kan met een simpele bloedtest achterkomen, en weet waar u bloedtest achterkomen, en u u weet waar u of uw kind aan toe is. aan toe bent. informatie: Meer MEER INFORMATIE:
0900-GLUTENVRIJ 033-247 10 40 (0900-4588368) 20 CPM info@glutenvrij.nl WWW.GLUTENVRIJ.NL www.glutenvrij.nl

rogge, gerst, tarwe, rogge, haver of tot nu – dus zonder spelt, kamut enhaver is gersttoe de enige de enige oplossing.behandeling.

07-02-2008

13:21

Pagina 1

Dieetinformatie Toegestaan maïs rijst quinoa tapiocameel groente aardappel melk maïzena

Nederlands Niet toegestaan tarwe rogge haver gerst spelt kamut couscous griesmeel bulgur pasta vermicelli paneermeel brood koekjes Hiermee samengestelde producten, bv. sauzen, soepen, mayonaise

polenta mihoen boekweit guarpitmeel fruit gierst olie peulvruchten

Bij twijfel altijd eerst graag overleggen met betrokkene.

NCV·glutenkaart-08-2

07-02-2008

13:21

Pagina 2

Dieetinformatie

Nederlands

Drager van deze kaart heeft coeliakie (een glutenintolerantie) en moet daarom glutenvrij eten. Het is hem/haar absoluut verboden tarwe, rogge, haver, gerst, spelt en kamut of daarvan afgeleide producten te eten, omdat daar gluten in zit. Het eten van gluten kan leiden tot ernstige ziekteverschijnselen. Elk contact met glutenbevattende producten/granen dient dus vermeden te worden. Zorg voor schone handen en gebruik schoon keukengerei. Aan de andere kant vindt u een kort overzicht van wat wel en beslist niet mag worden gegeten door deze persoon. Hartelijk dank voor uw medewerking.

jongeren@glutenvrij.nl

Jong met coeliakie Je bent echt niet de enige!
Een verre reis maken, uit eten gaan of eten bij vrienden. Op kamers gaan, boodschappen doen… een jongere met coeliakie moet in veel situaties rekening houden met zijn of haar glutenvrije dieet. En soms kan dat knap lastig zijn. In 2000 is door een aantal jongeren de groep Jong & Glutenvrij opgericht. Doelstellingen De jongerencommissie binnen de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) is opgericht om jongeren tussen de 16 en 26 jaar te helpen bij de acceptatie van en het omgaan met coeliakie. We willen de bekendheid in de samenleving ­ nationaal en internationaal ­ onder jongeren vergroten. Om dit te bereiken organiseren wij op verschillende plaatsen in het land leuke activiteiten of bijeenkomsten met een spreker, bijvoorbeeld een arts of psycholoog.

Glutenvrij Magazine en internet
Ieder kwartaal plaatsen we interessante artikelen en handige tips op de jongerenpagina van

Glutenvrij Magazine.
Op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (www.glutenvrij.nl) hebben wij een eigen pagina die je kunt raadplegen, maar we hebben ook een eigen website met een forum. Deze site kun je vinden op http://www.jong-en-glutenvrij.info. Internationaal Jong & Glutenvrij vertegenwoordigt de belangen van jongeren met coeliakie ook op internationaal niveau. Wij hebben contacten met andere buitenlandse jongeren binnen de AOECS (Association of European Coeliac Societies). De AOECS is een organisatie die internationaal opereert en opkomt voor de belangen van coeliakiepatiënten in Europa. De jongeren zijn vertegenwoordigd in de CYE (Coeliac Youth of Europe). Een afvaardiging van Jong & Glutenvrij is aanwezig op de jaarlijkse conferentie, waar internationale projecten worden opgezet. Op de website www.cyeweb.eu kun je veel informatie vinden, onder andere over reizen met een glutenvrij dieet en het jaarlijkse Summer Camp. Nieuwsbrief Jong & Glutenvrij houdt jongeren op de hoogte via een elektronische nieuwsbrief. Meld je daarom aan via www.jong-en-glutenvrij.info/nieuwsbrief zodat we je kunnen vertellen wanneer onze activiteiten zijn. We sturen namelijk geen uitnodigingen per post. We zullen je (email)adres nooit aan derden geven. Je moet overigens wel lid zijn van de Nederlandse Coeliakie Vereniging om aan onze activiteiten deel te nemen. Contact Als je vragen hebt kun je die altijd stellen via ons e-mailadres jongeren@glutenvrij.nl. Heb je vragen die specifiek over het glutenvrije dieet gaan, dan kun je die stellen aan de diëtiste van de Nederlandse Coeliakie Vereniging via dietist@glutenvrij.nl.

opgezette buik, braken, verminderde eetlust of botontkalking.

In sommige gevallen is een glutenvrij dieet in combinatie met een lactosevrij dieet noodzakelijk.

in 1974, met inmiddels ruim 10.000 leden. Doel van de NCV is het bevorderen van het lichamelijk en sociaal welzijn en de daarbij horende acceptatie van coeliakiepatiënten. De vereniging behartigt de belangen van haar leden bij overheid en zorgverzekeraars,

verzorgt voorlichting en lotgenotencontact en stimuleert het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetiformis.
Boven afgebeeld: normale darm, hieronder: een darm met atrofie.

Valkuil
Gluten kan onzichtbaar aanwezig zijn als bindmiddel in soep, saus, jus, snoep etc., of gebruikt worden in bijvoorbeeld vleeswaren of als plakmiddel bij paprikachips. Het gevolg is dat veel gangbare producten voor mensen met coeliakie niet geschikt zijn.

Kosten voor de gezondheidszorg
De direct medische kosten van ernstige complicaties (osteoporose, verminderde vruchtbaarheid, laag geboortegewicht en non-Hodgkinlymfoom) van niet-behandelde coeliakie zijn in 2007 geraamd op minimaal 8,7 miljoen euro. Daar boven op komen de kosten voor de overige complicaties die medische behandeling vragen (verminderde lengtegroei, obstipatie, diarree, stomatitis, anemie, fracturen, etc.). Daarnaast bestaat het gevaar dat mensen met coeliakie zich vanwege de hoge dieetkosten niet volledig aan het dieet houden. Ook het aan coeliakie gerelateerde werkverzuim wordt geschat op tientallen miljoenen euro’s per jaar.

info@glutenvrij.nl www.glutenvrij.nl

Glutenvrije dieetinformatie
Drager van deze informatie heeft coeliakie (een voedselintolerantie) en moet daarom glutenvrij eten. Het eten van gluten kan leiden tot ernstige ziekteverschijnselen. Het is hem/haar verboden tarwe, rogge, haver, gerst, spelt en kamut of daarvan afgeleide producten te eten, omdat daar gluten in zit. Elk contact met glutenbevattende producten en granen dient daarom vermeden te worden.

Het is dus ook noodzakelijk om schoon keukengerei te gebruiken en gerechten te bereiden op een schone plaats in de keuken. In deze folder vindt u een kort overzicht van wat wel en beslist niet gegeten mag worden door deze persoon. Deze lijst kan nooit volledig zijn. Bij twijfel graag altijd overleggen met de betrokkene.