Luisterberichten van patientenorganisaties » Nvacp-Ags

De INFO nr. 23

George Döll — Thu, 09 Sep 2010 18:13:23 +0000

Contact- en mededelingenblad voor de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten nr 23 augustus 2010.

INFO
23

NVACP

Algemene Ledenvergadering Workshops Mijn verhaal Persberichten

inhoudsopgave:
van de bestuurstafel.
Even introduceren.
Algemene ledenvergadering huishoudelijk gedeelte
Lezing dr. oomen.
Workshops vrijwilliger in beeld.
compensatie regeling.
Chronisch zieken.
Mijn verhaal.
Zorgstandaarden addison, cushing en ags.
Column.
Persberichten.
Onderzoek naar psychoseksuele ontwikkeling, het seksueel functioneren en algemeen welbevinden bij vrouwen met AGS. Lotgenotencontact. Vakantie in nieuw-zeeland villa pardoes. handige web-sites.

Redactie Ellen van Veldhuizen (eindredactie) Celina Mensinga Ineke Krediet Hanneke Gebbink

Illustraties Gert Blom

Alle in dit blad geplaatste (ingezonden) artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s). Artikelen uit deze uitgave kunnen met toestemming van de redactie kosteloos worden overgenomen met bronvermelding, mits zij niet voor commerciële doeleinden worden gebruikt.

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll in opdracht van www.luister-sodales.nl. Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt, vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

Jaarverslag NVACP 2009

George Döll — Sun, 02 May 2010 17:11:24 +0000

Jaarverslag NVACP 2009

In 2013 bestaat de NVACP 25 jaar!

George Döll — Sat, 06 Feb 2010 16:40:26 +0000

In 2013 bestaat de NVACP 25 jaar!
Tijd voor een mooi jubileum met een prachtig feest!

Sinds 13 januari 1988 heeft de toenmalige NVAP, later de NVACP, veel kunnen betekenen voor mensen met aandoeningen gerelateerd aan de bijnier en/of hypofyse.
Er is al veel mooi en goed werk verricht, maar zolang we nog klachten ondervinden van onze aandoeningen is het werk van de NVACP nog niet af. Er is nog veel werk te doen, maar ook volop reden tot feest. In het 25-jarig jubileum van de vereniging willen we dit met elkaar combineren!

Solucortef moet bewaard worden bij kamertemperatuur.

George Döll — Mon, 07 Sep 2009 16:59:29 +0000

Solucortef moet bewaard worden bij kamertemperatuur.
03-09-09
Tijdens de instructies voor de noodinjectie met Solucortef is verteld dat de Solucortef in de koelkast bewaard moet worden. Dat is niet nodig en ook niet goed.

Navraag bij de producent van Solucortef (Pfizer) leverde de volgende instructie op:

Als er niet op de verpakking vermeld staat dat het medicijn in de koelkast bewaard moet worden is dat ook niet zo, het kan zelfs de werkzaamheid doen afnemen wanneer men dat wel doet. Toen er verteld werd dat men naar Portugal ging en het onderweg wel 30 graden kon worden, was het advies van de medicijn-info-medewerker van de Pfizer om de Solucortef op een zo koel mogelijke plek te leggen. In dit geval boven de watertank van de Camper, maar dat het medicijn wel een temeratuur van 30 graden kon verdragen, men neemt altijd een veilige marge vandaar dat er op de verpakking 25 graden staat, maar zeker dus geen 20 graden zoals in de presentatie staat. De Solucortef was wel in de koelkast bewaard en het advies was om deze voor vernietiging terug te brengen naar de apotheek en nieuwe te halen.

Bron: http://www.nvacp.nl

Strooifolder AGS

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 21:21:32 +0000

AGS

adrenogenitaal syndroom (AGS)
Een ontregeld samenspel tussen hypofyse en bijnier

Kan mijn kind later een normaal leven leiden?

Iedere keer die medicijnen aanpassen, leer ik dat ooit?

Dit zijn vragen en problemen van (ouders van) patiënten met het adrenogenitaal syndroom (AGS)

Telefoon: 0800 – 6822 765 (0800-nvacpnl) Website: www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl

ADRENOGENITAAL SYNDROOM (AGS)
AGS is een erfelijke, chronische bijnieraandoening. Normaal maken bijnieren hormonen die o.a. zorgen voor de zout- en waterhuishouding (ALDOSTERON) en voor de reactie bij stress, zoals koorts en lichamelijke inspanning (CORTISOL). De bijnieren produceren ook mannelijke hormonen (ANDROGENEN). Omdat de bijnieren bij AGS door een aangeboren defect te weinig cortisol produceren stimuleert de hypofyse de bijnieren overmatig. Het gevolg is verhoogde productie van mannelijke hormonen. Bij meisjes zijn hierdoor de uitwendige geslachtsdelen bij de geboorte vaak vermannelijkt. Ook kunnen de bijnieren te weinig aldosteron maken, waardoor er overmatig zoutverlies optreedt. Dit leidt tot een ernstig ziektebeeld met uitdroging kort na de geboorte. Met de juiste begeleiding en behandeling kan een AGS patiënt goed leven.

Hoe kunt u ons bereiken? De belangen van (ouders van) patiënten met AGS worden behartigd door de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing patiënten. Wilt u lid worden van de vereniging en/of heeft u behoefte aan meer informatie, neem dan contact op met ons.

Het verhaal van Nienke

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 21:07:01 +0000

Het verhaal van Nienke
Een meisje met AGS

Esther G.H.C. van Den Dungen Mw. dr. F.M.E. Slijper

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll.
Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt,
vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

Voorwoord
Dit boekje is geschreven voor meisjes van 9 12 jaar met AGS. Meisjes zoals jij. Met behulp van dit boekje willen we proberen uit te leggen wat het adrenogenitaal syndroom (AGS) is. Dat is niet makkelijk. AGS is ook voor grote mensen moeilijk te begrijpen. Voor hen hebben we het boekje `Mijn kind heeft AGS’ geschreven. Maar natuurlijk is dat ook voor jou interessant om ooit te lezen. In dit boekje wordt het verhaal vertelt van een AGS-meisje dat Nienke heet. Wanneer Nienke wordt geboren, moet ze naar het ziekenhuis. Misschien hebben papa en mama al eens verteld dat ook jij in het ziekenhuis hebt gelegen toen je net geboren was. Je kunt lezen waarom dat was. Ook vertellen we over de puberteit. Wanneer je in de puberteit komt, verandert er veel in je lichaam en in je gedachten. Meisjes die in de puberteit komen, worden bijvoorbeeld ongesteld. Wat dat is, leggen we je uit. Ook vertellen we wat er kan gebeuren als je in de puberteit verliefd wordt.

Je zult na het lezen van dit boekje nog heel veel vragen hebben. Probeer zoveel mogelijk met je papa en mama hierover te praten. Of met een oudere zus of een hele goede vriendin. Als je kunt internetten, is het misschien een idee om te surfen naar onze website www.nvacp.nl. Wanneer je vragen hebt, of als je in contact wilt komen met andere AGS-meisjes van je leeftijd, dan kun je een vraag stellen via het Bulletin Board. Ook kun je eens kijken bij Young Edition. Dat is speciaal voor kinderen. Achter in dit boekje staat een literatuurlijst. De voorlichtingsboekjes die hierin staan vermeld, zijn erg leuk als je meer wilt weten over de puberteit en seksualiteit. Hierbij wil ik tot slot mw. dr. F. Slijper (kinderpsychologe, psychoanalytica en seksuologe) danken voor de totstandkoming van dit boekje. Ook dank aan dr. B.J. Otten (kinderarts-endocrinoloog) en mw. drs. M. van Kuyk (kinderspychologe) en de vele andere artsen uit het UMC Sint Radboud in Nijmegen. Esther van Den Dungen

Dit is het verhaal van Nienke. Het verhaal gaat niet alleen over haar, maar ook over haar ziekte: het adrenogenitaal syndroom of AGS. Het verhaal van Nienke begint bij haar geboorte.

Ziekte, zorg en kwaliteit van leven

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 20:42:56 +0000

Het Bestuur van de NVACP heeft in 2003 gereageerd op een oproep om ideeën te geven voor het project “Transparantie en prestatie-indicatoren in de zorg”. Dankzij deze oproep en wat daar uit is voortgekomen, kon een onderzoek naar de “Kwaliteit van leven bij Addison, Cushing en AGS” plaatsvinden. In 2004 is het NIVEL in samenwerking met de NVACP gestart met het onderzoek door middel van een enquête onder de leden van de NVACP. Dit was mogelijk dankzij de financiële bijdragen van Stichting Fondsenwerving VWS en de Stichting Fonds RVVZ. Doel van de enquête was om inzicht te kunnen krijgen naar de factoren die van invloed zijn op de `Kwaliteit van leven met de ziekte van Addison, Cushing of AGS’. Deze enquête is in 2005 afgenomen. Het onderzoek, met als resultaat een rapport, is vanuit patiëntperspectief uitgevoerd. Kwaliteit van leven is een zwaar begrip. Voor veel patiënten van de vereniging is genezing niet mogelijk. Zowel Addison als AGS zijn niet te genezen maar wel te behandelen. Bij Cushing wordt gestreefd naar genezing. Volgens de specialisten ben je genezen als het adenoom of de tumor verwijderd is en weer sprake is van een normale cortisol productie. Desondanks voelen de meeste Cushingpatiënten zich niet genezen en/of blijven afhankelijk van substitutietherapie. Waar genezing een te hoge doelstelling is, gaat het in de behandeling om het bereiken van een maximale kwaliteit van leven met die aandoening. Om dat te bereiken is een onderzoeksproject opgezet om meer en gerichte informatie te verkrijgen. Omdat bij veel van onze leden de bijnieren niet meer of niet optimaal functioneren, worden zij gesubstitueerd met corticosteroïden. Ondanks dat worden zij veelal dagelijks geconfronteerd met vragen en problemen. Vragen omdat er nog zoveel onbekend is over bijwerkingen. Problemen omdat zij klachten ervaren o.a. aan spieren en gewrichten. Wij veronderstellen dat deze klachten mede veroorzaakt worden door het langdurige gebruik van (hydro)cortison of een lage dosis dexamethason. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat een overmaat of tekort aan deze hormonen, in meerdere of mindere mate, onherstelbare beschadigingen kunnen opleveren. Het begrip `genezing’ zal de komende tijd dus in een ander perspectief geplaatst worden. Naast fysieke klachten horen wij ook regelmatig over psychische klachten, die hiervan tevens een uiting zouden kunnen zijn. Literatuuronderzoek heeft ons geleerd dat daar nog maar summier onderzoek naar wordt verricht. Een publieksversie gebaseerd op het onderzoeksrapport over de enquête ligt voor u. Als Bestuur van de NVACP zijn we blij met de resultaten van het onderzoek, omdat deze naar onze mening een aanzet kunnen zijn voor vervolgonderzoeken. Het onderzoek is ook van directe betekenis voor de leden van onze vereniging, omdat dit onderzoek voor hen bruikbaar is in de communicatie met behandelende artsen, keuringsartsen, apothekers en anderen. Om het onderzoek voor de leden toegankelijk te maken is de tekst door Jet Holleman herschreven en samengevat. Een woord van dank voor al die leden die de enquête hebben ingevuld, het was een hele klus. De bijdragen van Dr. A.M. Pereira en mevrouw A. Noordzij waren voor de totstandkoming van het rapport essentieel. Dankzij het vele werk dat is gedaan door de schrijvers van dit rapport, mevrouw Dr. M.J.W.M. Heijmans en mevrouw Dr. P.M. Rijken, is het een kwalitatief hoogstaand rapport geworden. Tenslotte zeggen wij de Stichting Fondsenwerving VWS en de Stichting Fonds RVVZ dank voor het beschikbaar stellen van de financiële middelen om de publieksversie van het rapport mogelijk te maken. Het Bestuur van de NVACP A.Verweij

Dit rapport kunt u lezen als een vervolg op de studies: Addisonpatiënten in Nederland (1994) en Cushingpatiënten in Nederland (2000)

Corticosteroiden en pscyche interactie en gevolgen

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 20:26:29 +0000

CORTICOSTEROÏDEN EN PSYCHE
INTERACTIE EN GEVOLGEN

L. V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen

Laurens Mijnders is oud-secretaris van de NVACP en thans adviseur van deze organisatie. Hij is tevens (co)auteur van veel uitgaven van de NVACP. Janus Oomen is internist en sinds 1980 consulent in verschillende psychiatrische organisaties, verenigingen en adviescommissies. Hij is werkzaam in de Rijngeest groep (Leiden) en redacteur van de websites www.antenna.nl/lithium en psychiatrienet.nl.

COLOFON
Uitgever: Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) Postbus 52173, 2505 CC Den Haag www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl Copyrights: NVACP © Tekst: Laurens V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen Omslag ontwerp en lay-out: ankerxstrijbos grafisch ontwerpers bno Pre-press assistentie: Alida Noordzij en Gerda Preusting (NVACP) Drukker: Drukkerij Jan Evers Eerste druk: september 2002 oplage 500 exemplaren Important note: No part of this publication may be reproduced and/or made public by any means (in print, by photograph, microfilm or any other method) with the prior written consent of the NVACP in The Hague (NL). The citation of figures and/or text in explanation or support of articles, books and theses is permitted as long as the source is expressly acknowledged.

VOORWOORD

In tegenstelling tot vorige uitgaven waar specifiek ingegaan werd op één aandoening, wordt in deze publicatie van de NVACP het gemeenschappelijke van alle drie de aandoeningen behandeld: de mogelijke gevolgen van het gebruik en de invloed van corticosteroïden bij (secundaire) Addison en AGS of het hebben van een teveel aan cortisol bij Cushing. Deze publicatie is ook anders omdat het gaat over de psychische gevolgen van langdurig corticosteroïdengebruik. Gevolgen die vaak worden onderschat, zowel door de sociale omgeving maar ook door de zorgverleners. Het gebeurt nogal eens dat iemand die corticosteroïden gebruikt te horen krijgt dat hij/zij zich onaangepast gedraagt of dat het tijd wordt om naar een psychiater te gaan, want de klachten die gemeld worden horen niet thuis in het standaard rijtje. Voor klachten als vermoeidheid en `down’ zijn is geen pilletje, en het kost te veel tijd op een vaak overvol spreekuur. Dit is één van de redenen geweest om dr. J. Oomen te vragen een lezing te houden over `De psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik’. Een deel van deze lezing is in dit boek verwerkt. De NVACP hoopt met dit boek die mensen te steunen die nu al jaren gebruik moeten maken van corticosteroïden en die daar ook de gevolgen van ondervinden.
Alida Noordzij

Een volwassen leven met AGS

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 19:55:48 +0000

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR ADDISON EN CUSHING PATIENTEN NVACP

E.G.H.C. van Den Dungen, L.V. Mijnders, dr. B.J. Otten, drs. M.M.L. Stikkelbroeck

Een volwassen leven, met AGS

VOORWOORD

Niet iedere patiënt met het adrenogenitaal syndroom (AGS) ervaart het leven met deze aandoening hetzelfde. Er zijn grote verschillen door bijvoorbeeld de tijd waarin een patiënt is opgegroeid, de medicamenteuze behandeling of psychologische begeleiding. De afgelopen vier decennia is de kennis over deze tamelijk zeldzame ziekte aanzienlijk toegenomen. Volwassenen met AGS moeten in principe een normaal leven kunnen leiden. Veel patiënten ondervinden niet of nauwelijks een belemmering bij het studeren, werken of sporten. Veel AGS vrouwen kunnen net als ‘gezonde’ vrouwen kinderen krijgen. Voorop wordt gesteld dat een goede medische behandeling en begeleiding in het verleden én heden wel van groot belang is. Goede informatie is hierbij een belangrijke factor zodat door alle betrokkenen met kennis en begrip over de mogelijke problemen kan worden gesproken. Onderwerpen zoals seksualiteit en vruchtbaarheid zouden op puberleeftijd al besproken moeten worden, zodat jonge patiënten hun volwassenheid met vertrouwen tegemoet kunnen zien. Voor veel ouders én artsen zijn dit soms moeilijke onderwerpen, maar voor het verdere leven van de patiënt wel van essentieel belang. Met dit boekje willen wij zoveel mogelijk aspecten belichten over het leven met én de mogelijke consequenties van het adrenogenitaal syndroom. Mogelijk kan dit boekje ook helpen bij de verwerking van de emotionele kant van AGS. Zoals bij iedere aandoening bestaan er ook bij AGS verschillende varianten. Dit betekent dat niet alle informatie in dit boekje van toepassing zal zijn op iedere AGS patiënt. Ook moet worden vermeld dat de ervaringen en kennis die in dit boekje worden beschreven over een aantal jaren weer anders kunnen zijn. De patiënt zelf wordt steeds mondiger, waardoor meer openheid ontstaat, de kennis over de (instelling van) medicatie gaat steeds verder, de operatietechnieken verfijnen en er wordt meer onderzoek gedaan naar AGS als ziekte en de psychische gevolgen voor patiënten. De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) en in het bijzonder de werkgroep AGS zijn veel dank verschuldigd aan dr. B. Otten en mw. drs. N. Stikkelbroeck, werkzaam in het UMC Sint Radboud in Nijmegen. Naast hun drukke werkzaamheden hebben zij veel tijd en energie besteed aan de totstandkoming van dit boekje. Ook danken wij mw. dr. F. Slijper die als (kinder)psychologe/psychoanalytica en seksuologe verbonden is aan het UMC Dijkzigt/ Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Zij heeft vele jaren onderzoek gedaan naar de psychische gevolgen van AGS bij patiënten. Ook gaat onze dank uit naar

Melissa Cull, coördinator van de Engelse vereniging voor AGS patiënten die de tekst beschikbaar stelde van een Engelstalige uitgave die mede als basis voor dit boek heeft gediend. Ook de inbreng van de ‘ervaringsdeskundigen’, zelf AGS patiënten, was zeer waardevol voor de samenstellers van dit boekje. Esther van Den Dungen Laurens Mijnders

Medicijngebruik

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 19:35:40 +0000

Inleiding
Deze brochure is bedoeld voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS). En ook voor anderen die meer over deze ziekten willen weten.

Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig.Vandaar deze brochure.

Er is één maar. Dit is algemene informatie, kan dus niet compleet zijn en gaat niet precies over uw situatie. Ga daarom niet met deze brochure in de hand zelf dokteren. Het is een aanvulling op het contact met uw behandelend arts en zeker geen vervanging daarvan.

Bijgevoegd zijn een Noodinstructie (wat te doen bij een Addison-crisis), om thuis te bewaren bijvoorbeeld bij de spullenvoordenoodinjectieofombovenuwbedtehangen eneenCrisiskaart(uw gegevens en noodinstructies op creditcardformaat),dieualtijdbijukuntdragen. Op beide moet u nog enkele persoonlijke gegevens invullen! Vergeet ook niet uw handtekening te zetten.

Medicijnen bij de ziekte van Addison en AGS

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 16:07:34 +0000

Deze brochure is speciaal gemaakt voor jongeren met de ziekte van Addison en het adrenogenitaal syndroom (AGS). Dit zijn aandoeningen waarbij de bijnieren te weinig hormonen maken. De brochure vertelt eerst hoe je bijnieren werken. Dit maakt het makkelijker om daarna uit te leggen wat de ziekte van Addison en AGS is. Maar nog belangrijker: waarom jouw medicijnen onmisbaar zijn. Tussen de informatie door vertellen twee jongeren over hun ervaringen met AGS. Je kunt deze brochure ook aan je vrienden laten lezen, zodat zij weten waarom jij medicijnen slikt.

Corticosteroïden en psyche

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 15:53:19 +0000

In tegenstelling tot vorige uitgaven waar specifiek ingegaan werd op één aandoening, wordt in deze publicatie van de NVACP het gemeenschappelijke van alle drie de aandoeningen behandeld: de mogelijke gevolgen van het gebruik en de invloed van corticosteroïden bij (secundaire) Addison en AGS of het hebben van een teveel aan cortisol bij Cushing. Deze publicatie is ook anders omdat het gaat over de psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik. Gevolgen die vaak worden onderschat, zowel door de sociale omgeving maar ook door de zorgverleners. Het gebeurt nogal eens dat iemand die corticosteroïden gebruikt te horen krijgt dat hij/zij zich onaangepast gedraagt of dat het tijd wordt om naar een psychiater te gaan, want de klachten die gemeld worden horen niet thuis in het standaard rijtje. Voor klachten als vermoeidheid en `down’ zijn is geen pilletje, en het kost te veel tijd op een vaak overvol spreekuur. Dit is één van de redenen geweest om dr. J. Oomen te vragen een lezing te houden over `De psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik’. Een deel van deze lezing is in dit boek verwerkt. De NVACP hoopt met dit boek die mensen te steunen die nu al jaren gebruik moeten maken van corticosteroïden en die daar ook de gevolgen van ondervinden.
Alida Noordzij

Medicijngebruik bij Addison, Cushing en Ags

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 15:19:59 +0000

Deze brochure is bedoeld voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS). En ook voor anderen die meer over deze ziekten willen weten.
Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig. Vandaar deze brochure.