Luisterberichten van patientenorganisaties » Nvacp-Cushing

Contact- en mededelingenblad voor de Bijniervereniging NVACP

George Döll — Sat, 17 Sep 2011 13:59:21 +0000

Contact- en mededelingenblad voor de Bijniervereniging NVACP.
nr 26 augustus 2011.
INFONVACP.

inhoudsopgave
Van de bestuurstafel.
Even voorstellen.
Bezuinigingen.
NVACP wordt Bijniervereniging NVACP.
Algemene ledenvergadering 21 mei 2011.
Lezing dr. Twickler: cardiovasculaire risicofactoren bij patiënten met Addison, Cushing, AGS en Conn.
Workshops.
Leef je leven met een bijnier- of hypofyseaandoening.
Kwaliteit van leven bij mensen met de ziekte van Addison.
Bijnierschorsinsuffieciëntie na of tijdens corticosteroïdengebruik.
Groei en puberteitsontwikkeling bij kinderen met AGS.
De Ziekte van Conn: is er nieuws onder de zon?.
Genezen van Cushing, is dit mogelijk?.
Invloed van de aandoening op partner en gezin.
Hydrocortison: hoe te gebruiken tijdens ziekte en wanneer moet de noodinjectie worden toegediend?.
Column.
Bijnierschorsinsufficiëntie bij kinderen door gebruik inhalatiecorticosteroïden.
Mijn verhaal.
Persberichten.
Historie.
Handige web-sites.

Redactie
Ellen van Veldhuizen (eindredactie)
Celina Mensinga
Ineke Krediet
Hanneke Gebbink

George Döll — Sat, 30 Apr 2011 18:26:23 +0000

NVACP jaarverslag 2010

George Döll — Sat, 30 Apr 2011 18:18:36 +0000

Contact- en mededelingenblad voor de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten

nr 25 april 2011

INFO NVACP.

inhoudsopgave.

van DE BESTUURSTAFEL .
stichting vrienden van de NVACP.
voortgang zorgstandaard bijnierziekten.
mijn verhaal.
primair hyperaldosteronisme.
column.
toekomstmuziek, het vervolg.
nogmaals duocort pharma en recipharm starten met innovatieve samenwerking.
psychologische STRESS EN CORTISOL.
lotgenotencontact.
care aware card.
medisch vragenuurtje.
historie.
handige web-sites .

Redactie
Ellen van Veldhuizen (eindredactie) Celina Mensinga Ineke Krediet Hanneke Gebbink

Aan deze Info hebben meegewerkt:
Aukje, Berd Wallegie, Alida Noordzij, Jacqueline Jongen, Hermanna Ficchi, Mieke Rennen, Kees Dofferhoff, Tanja Dekkers, José Wil-lemse en Wilma van Riel
Illustraties
Gert Blom

Info NVACP Nr. 24

George Döll — Sun, 20 Mar 2011 15:57:53 +0000

Contact- en mededelingenblad voor de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten

nr 24 december 2010

INFO NVACP

mijn verhaal
column
persberichten
lotgenotencontact
inhoudsopgave

van de bestuurstafel
cg-raad
mijn verhaal
medisch vragenuurtje
de patiënt als informatiedrager
cortisol en onze hersenen
column
radboud adrenal centre opent deuren
persberichten
patiënten zijn de motor van de innovatie
lotgenotencontact
enige praktijktips voor mensen met chronische vermoeidheid
verslag nvacp dagje uit aviodrome en bijeenkomst ags
wensen/behoeften aan informatie en contacten ags-leden
handige web-sites

De INFO nr. 23

George Döll — Thu, 09 Sep 2010 18:13:23 +0000

Contact- en mededelingenblad voor de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten nr 23 augustus 2010.

INFO
23

NVACP

Algemene Ledenvergadering Workshops Mijn verhaal Persberichten

inhoudsopgave:
van de bestuurstafel.
Even introduceren.
Algemene ledenvergadering huishoudelijk gedeelte
Lezing dr. oomen.
Workshops vrijwilliger in beeld.
compensatie regeling.
Chronisch zieken.
Mijn verhaal.
Zorgstandaarden addison, cushing en ags.
Column.
Persberichten.
Onderzoek naar psychoseksuele ontwikkeling, het seksueel functioneren en algemeen welbevinden bij vrouwen met AGS. Lotgenotencontact. Vakantie in nieuw-zeeland villa pardoes. handige web-sites.

Redactie Ellen van Veldhuizen (eindredactie) Celina Mensinga Ineke Krediet Hanneke Gebbink

Illustraties Gert Blom

Alle in dit blad geplaatste (ingezonden) artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s). Artikelen uit deze uitgave kunnen met toestemming van de redactie kosteloos worden overgenomen met bronvermelding, mits zij niet voor commerciële doeleinden worden gebruikt.

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll in opdracht van www.luister-sodales.nl. Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt, vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

Jaarverslag NVACP 2009

George Döll — Sun, 02 May 2010 17:11:24 +0000

Jaarverslag NVACP 2009

In 2013 bestaat de NVACP 25 jaar!

George Döll — Sat, 06 Feb 2010 16:40:26 +0000

In 2013 bestaat de NVACP 25 jaar!
Tijd voor een mooi jubileum met een prachtig feest!

Sinds 13 januari 1988 heeft de toenmalige NVAP, later de NVACP, veel kunnen betekenen voor mensen met aandoeningen gerelateerd aan de bijnier en/of hypofyse.
Er is al veel mooi en goed werk verricht, maar zolang we nog klachten ondervinden van onze aandoeningen is het werk van de NVACP nog niet af. Er is nog veel werk te doen, maar ook volop reden tot feest. In het 25-jarig jubileum van de vereniging willen we dit met elkaar combineren!

Solucortef moet bewaard worden bij kamertemperatuur.

George Döll — Mon, 07 Sep 2009 16:59:29 +0000

Solucortef moet bewaard worden bij kamertemperatuur.
03-09-09
Tijdens de instructies voor de noodinjectie met Solucortef is verteld dat de Solucortef in de koelkast bewaard moet worden. Dat is niet nodig en ook niet goed.

Navraag bij de producent van Solucortef (Pfizer) leverde de volgende instructie op:

Als er niet op de verpakking vermeld staat dat het medicijn in de koelkast bewaard moet worden is dat ook niet zo, het kan zelfs de werkzaamheid doen afnemen wanneer men dat wel doet. Toen er verteld werd dat men naar Portugal ging en het onderweg wel 30 graden kon worden, was het advies van de medicijn-info-medewerker van de Pfizer om de Solucortef op een zo koel mogelijke plek te leggen. In dit geval boven de watertank van de Camper, maar dat het medicijn wel een temeratuur van 30 graden kon verdragen, men neemt altijd een veilige marge vandaar dat er op de verpakking 25 graden staat, maar zeker dus geen 20 graden zoals in de presentatie staat. De Solucortef was wel in de koelkast bewaard en het advies was om deze voor vernietiging terug te brengen naar de apotheek en nieuwe te halen.

Bron: http://www.nvacp.nl

Strooifolder syndroom van Cushing

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 21:34:44 +0000

CUSHING

syndroom van Cushing
Wat ziet u er vreemd uit

U bent ook wel erg veranderd de laatste tijd

Wordt het geen tijd om op dieet te gaan?

Deze onterechte opmerkingen krijgen patiënten met het syndroom van Cushing vaak te horen. Evenals de opmerking `het zal wel psychisch zijn’.

Telefoon: 0800 – 6822 765 (0800-nvacpnl) Website: www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl

SYNDROOM VAN CUSHING
Bij het syndroom van Cushing maken de bijnieren teveel van het hormoon cortisol. Meestal wordt dit veroorzaakt door een (goedaardig) gezwelletje in de hypofyse (een klein orgaantje onderaan de hersenen) waardoor de bijnieren overmatig veel hormonen, met name cortisol, produceren. Ook een gezwel in de bijnier zelf (of op een andere locatie) kan de oorzaak zijn. Vaak is door een operatie genezing mogelijk.

De meest opvallende symptomen zijn:
gewichtstoename vetafzetting, vooral rond de romp vollemaansgezicht vetbult onderaan de nek meer beharing in het gezicht dunne kwetsbare huid bloeduitstortingen paars-rode huidstriemen (striae) zwakke spieren slechte wondgenezing menstruatiestoornissen hoge bloeddruk botontkalking psychische klachten en veranderingen (opvliegend, emotioneel zijn, snel uit balans) veroorzaakt door de organische stoornis.

Hoe kunt u ons bereiken?
Wilt u lid of donateur worden van de vereniging en/of heeft u behoefte aan meer informatie over het syndroom van Cushing, neem dan contact met ons op.

Syndroom van Cushing

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 20:57:28 +0000

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR ADDISON EN CUSHING PATIENTEN NVACP

HET SYNDROOM VAN CUSHING
overmatige productie van het hormoon cortisol

COLOFON
Uitgever Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten Postbus 52137, 2505 CC Den Haag, www.nvacp.nl Copyright © NVACP Tekst: Laurens V. Mijnders Medische adviezen: Dr. P.M.J. Zelissen, Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus en Dr. B.J. Otten Styling en zetwerk: ankerxstrijbos grafisch ontwerpers bno Druk en bindwerk: Drukkerij Jan Evers Pre-press coördinatie: Alida Noordzij en Marjo Ostendorf (NVACP) Eerste druk, december 2001, 1.000 exemplaren

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll.
Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt,
vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

VOORWOORD

Omdat de ziekte en/of het syndroom van Cushing een aandoening is waarbij de bijnieren teveel cortisol aanmaken, openen we deze brochure met een algemeen hoofdstuk over de bijnieren, waarin uiteengezet wordt wat de invloed van de bijnieren is op het functioneren van ons lichaam, gevolgd door een hoofdstuk dat geheel gewijd is aan de ziekte en/of het syndroom van Cushing. Omdat veel ex-Cushingpatiënten na hun operatie nog lange tijd zijn aangewezen op het gebruik van corticosteroïden kunnen ook zij in een zogenaamde Addison-crisis raken en daarom hebben wij ook informatie over de Addisoncrisis opgenomen. Wij hopen met deze brochure een aantal van de meest voor de hand liggende vragen te hebben beantwoord. Zijn er echter nog andere vragen of problemen waarmee u komt te zitten, dan kunt u als lid van de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) altijd contact opnemen met een van onze regionale contactpersonen of met andere patiënten ervaringen uitwisselen via onze web-site www.nvacp.nl. Heeft u psychische problemen die mogelijk veroorzaakt worden door het syndroom van Cushing dan willen wij u graag wijzen op een samenvatting van een lezing over de endocrinologische psychiatrie die via de NVACP te bestellen is. Met dank aan Dr. P.M.J. Zelissen, Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus en Dr. B.J. Otten voor hun medewerking en opbouwende kritiek bij de totstandkoming van deze brochure. Tenslotte gaat dank uit naar Monica Marsman voor haar waardevolle aanvullingen gebaseerd op haar praktische ervaringen.
Laurens V. Mijnders

Ziekte, zorg en kwaliteit van leven

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 20:42:56 +0000

Het Bestuur van de NVACP heeft in 2003 gereageerd op een oproep om ideeën te geven voor het project “Transparantie en prestatie-indicatoren in de zorg”. Dankzij deze oproep en wat daar uit is voortgekomen, kon een onderzoek naar de “Kwaliteit van leven bij Addison, Cushing en AGS” plaatsvinden. In 2004 is het NIVEL in samenwerking met de NVACP gestart met het onderzoek door middel van een enquête onder de leden van de NVACP. Dit was mogelijk dankzij de financiële bijdragen van Stichting Fondsenwerving VWS en de Stichting Fonds RVVZ. Doel van de enquête was om inzicht te kunnen krijgen naar de factoren die van invloed zijn op de `Kwaliteit van leven met de ziekte van Addison, Cushing of AGS’. Deze enquête is in 2005 afgenomen. Het onderzoek, met als resultaat een rapport, is vanuit patiëntperspectief uitgevoerd. Kwaliteit van leven is een zwaar begrip. Voor veel patiënten van de vereniging is genezing niet mogelijk. Zowel Addison als AGS zijn niet te genezen maar wel te behandelen. Bij Cushing wordt gestreefd naar genezing. Volgens de specialisten ben je genezen als het adenoom of de tumor verwijderd is en weer sprake is van een normale cortisol productie. Desondanks voelen de meeste Cushingpatiënten zich niet genezen en/of blijven afhankelijk van substitutietherapie. Waar genezing een te hoge doelstelling is, gaat het in de behandeling om het bereiken van een maximale kwaliteit van leven met die aandoening. Om dat te bereiken is een onderzoeksproject opgezet om meer en gerichte informatie te verkrijgen. Omdat bij veel van onze leden de bijnieren niet meer of niet optimaal functioneren, worden zij gesubstitueerd met corticosteroïden. Ondanks dat worden zij veelal dagelijks geconfronteerd met vragen en problemen. Vragen omdat er nog zoveel onbekend is over bijwerkingen. Problemen omdat zij klachten ervaren o.a. aan spieren en gewrichten. Wij veronderstellen dat deze klachten mede veroorzaakt worden door het langdurige gebruik van (hydro)cortison of een lage dosis dexamethason. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat een overmaat of tekort aan deze hormonen, in meerdere of mindere mate, onherstelbare beschadigingen kunnen opleveren. Het begrip `genezing’ zal de komende tijd dus in een ander perspectief geplaatst worden. Naast fysieke klachten horen wij ook regelmatig over psychische klachten, die hiervan tevens een uiting zouden kunnen zijn. Literatuuronderzoek heeft ons geleerd dat daar nog maar summier onderzoek naar wordt verricht. Een publieksversie gebaseerd op het onderzoeksrapport over de enquête ligt voor u. Als Bestuur van de NVACP zijn we blij met de resultaten van het onderzoek, omdat deze naar onze mening een aanzet kunnen zijn voor vervolgonderzoeken. Het onderzoek is ook van directe betekenis voor de leden van onze vereniging, omdat dit onderzoek voor hen bruikbaar is in de communicatie met behandelende artsen, keuringsartsen, apothekers en anderen. Om het onderzoek voor de leden toegankelijk te maken is de tekst door Jet Holleman herschreven en samengevat. Een woord van dank voor al die leden die de enquête hebben ingevuld, het was een hele klus. De bijdragen van Dr. A.M. Pereira en mevrouw A. Noordzij waren voor de totstandkoming van het rapport essentieel. Dankzij het vele werk dat is gedaan door de schrijvers van dit rapport, mevrouw Dr. M.J.W.M. Heijmans en mevrouw Dr. P.M. Rijken, is het een kwalitatief hoogstaand rapport geworden. Tenslotte zeggen wij de Stichting Fondsenwerving VWS en de Stichting Fonds RVVZ dank voor het beschikbaar stellen van de financiële middelen om de publieksversie van het rapport mogelijk te maken. Het Bestuur van de NVACP A.Verweij

Dit rapport kunt u lezen als een vervolg op de studies: Addisonpatiënten in Nederland (1994) en Cushingpatiënten in Nederland (2000)

Corticosteroiden en pscyche interactie en gevolgen

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 20:26:29 +0000

CORTICOSTEROÏDEN EN PSYCHE
INTERACTIE EN GEVOLGEN

L. V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen

Laurens Mijnders is oud-secretaris van de NVACP en thans adviseur van deze organisatie. Hij is tevens (co)auteur van veel uitgaven van de NVACP. Janus Oomen is internist en sinds 1980 consulent in verschillende psychiatrische organisaties, verenigingen en adviescommissies. Hij is werkzaam in de Rijngeest groep (Leiden) en redacteur van de websites www.antenna.nl/lithium en psychiatrienet.nl.

COLOFON
Uitgever: Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) Postbus 52173, 2505 CC Den Haag www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl Copyrights: NVACP © Tekst: Laurens V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen Omslag ontwerp en lay-out: ankerxstrijbos grafisch ontwerpers bno Pre-press assistentie: Alida Noordzij en Gerda Preusting (NVACP) Drukker: Drukkerij Jan Evers Eerste druk: september 2002 oplage 500 exemplaren Important note: No part of this publication may be reproduced and/or made public by any means (in print, by photograph, microfilm or any other method) with the prior written consent of the NVACP in The Hague (NL). The citation of figures and/or text in explanation or support of articles, books and theses is permitted as long as the source is expressly acknowledged.

VOORWOORD

In tegenstelling tot vorige uitgaven waar specifiek ingegaan werd op één aandoening, wordt in deze publicatie van de NVACP het gemeenschappelijke van alle drie de aandoeningen behandeld: de mogelijke gevolgen van het gebruik en de invloed van corticosteroïden bij (secundaire) Addison en AGS of het hebben van een teveel aan cortisol bij Cushing. Deze publicatie is ook anders omdat het gaat over de psychische gevolgen van langdurig corticosteroïdengebruik. Gevolgen die vaak worden onderschat, zowel door de sociale omgeving maar ook door de zorgverleners. Het gebeurt nogal eens dat iemand die corticosteroïden gebruikt te horen krijgt dat hij/zij zich onaangepast gedraagt of dat het tijd wordt om naar een psychiater te gaan, want de klachten die gemeld worden horen niet thuis in het standaard rijtje. Voor klachten als vermoeidheid en `down’ zijn is geen pilletje, en het kost te veel tijd op een vaak overvol spreekuur. Dit is één van de redenen geweest om dr. J. Oomen te vragen een lezing te houden over `De psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik’. Een deel van deze lezing is in dit boek verwerkt. De NVACP hoopt met dit boek die mensen te steunen die nu al jaren gebruik moeten maken van corticosteroïden en die daar ook de gevolgen van ondervinden.
Alida Noordzij

Medicijngebruik

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 19:35:40 +0000

Inleiding
Deze brochure is bedoeld voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS). En ook voor anderen die meer over deze ziekten willen weten.

Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig.Vandaar deze brochure.

Er is één maar. Dit is algemene informatie, kan dus niet compleet zijn en gaat niet precies over uw situatie. Ga daarom niet met deze brochure in de hand zelf dokteren. Het is een aanvulling op het contact met uw behandelend arts en zeker geen vervanging daarvan.

Bijgevoegd zijn een Noodinstructie (wat te doen bij een Addison-crisis), om thuis te bewaren bijvoorbeeld bij de spullenvoordenoodinjectieofombovenuwbedtehangen eneenCrisiskaart(uw gegevens en noodinstructies op creditcardformaat),dieualtijdbijukuntdragen. Op beide moet u nog enkele persoonlijke gegevens invullen! Vergeet ook niet uw handtekening te zetten.

Corticosteroïden en psyche

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 15:53:19 +0000

In tegenstelling tot vorige uitgaven waar specifiek ingegaan werd op één aandoening, wordt in deze publicatie van de NVACP het gemeenschappelijke van alle drie de aandoeningen behandeld: de mogelijke gevolgen van het gebruik en de invloed van corticosteroïden bij (secundaire) Addison en AGS of het hebben van een teveel aan cortisol bij Cushing. Deze publicatie is ook anders omdat het gaat over de psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik. Gevolgen die vaak worden onderschat, zowel door de sociale omgeving maar ook door de zorgverleners. Het gebeurt nogal eens dat iemand die corticosteroïden gebruikt te horen krijgt dat hij/zij zich onaangepast gedraagt of dat het tijd wordt om naar een psychiater te gaan, want de klachten die gemeld worden horen niet thuis in het standaard rijtje. Voor klachten als vermoeidheid en `down’ zijn is geen pilletje, en het kost te veel tijd op een vaak overvol spreekuur. Dit is één van de redenen geweest om dr. J. Oomen te vragen een lezing te houden over `De psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik’. Een deel van deze lezing is in dit boek verwerkt. De NVACP hoopt met dit boek die mensen te steunen die nu al jaren gebruik moeten maken van corticosteroïden en die daar ook de gevolgen van ondervinden.
Alida Noordzij

Medicijngebruik bij Addison, Cushing en Ags

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 15:19:59 +0000

Deze brochure is bedoeld voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS). En ook voor anderen die meer over deze ziekten willen weten.
Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig. Vandaar deze brochure.