INFO
23

NVACP

Algemene Ledenvergadering Workshops Mijn verhaal Persberichten

inhoudsopgave:
van de bestuurstafel.
Even introduceren.
Algemene ledenvergadering huishoudelijk gedeelte
Lezing dr. oomen.
Workshops vrijwilliger in beeld.
compensatie regeling.
Chronisch zieken.
Mijn verhaal.
Zorgstandaarden addison, cushing en ags.
Column.
Persberichten.
Onderzoek naar psychoseksuele ontwikkeling, het seksueel functioneren en algemeen welbevinden bij vrouwen met AGS. Lotgenotencontact. Vakantie in nieuw-zeeland villa pardoes. handige web-sites.

Redactie Ellen van Veldhuizen (eindredactie) Celina Mensinga Ineke Krediet Hanneke Gebbink

Illustraties Gert Blom

Alle in dit blad geplaatste (ingezonden) artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s). Artikelen uit deze uitgave kunnen met toestemming van de redactie kosteloos worden overgenomen met bronvermelding, mits zij niet voor commerciële doeleinden worden gebruikt.

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll in opdracht van www.luister-sodales.nl. Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt, vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

INFO
22

NVACP

§ Mijn verhaal § Column § Persberichten § Lotgenotencontact

van de bestuurstafel vrijwilliger in beeld CG-raad nieuws mijn verhaal column persberichten historie lotgenotencontact toekomstmuziek winterse valpartij jongeren www.nvacp.nl handige web-sites

Redactie Ellen van Veldhuizen (eindredactie) Celina Mensinga Ineke Krediet

Sinds 13 januari 1988 heeft de toenmalige NVAP, later de NVACP, veel kunnen betekenen voor mensen met aandoeningen gerelateerd aan de bijnier en/of hypofyse.
Er is al veel mooi en goed werk verricht, maar zolang we nog klachten ondervinden van onze aandoeningen is het werk van de NVACP nog niet af. Er is nog veel werk te doen, maar ook volop reden tot feest. In het 25-jarig jubileum van de vereniging willen we dit met elkaar combineren!

Kabel- en mediabedrijf UPC levert in 2010 namelijk als eerste bedrijf in Nederland een speciale internetverbinding voor de ORIONWebbox.

Bron: Solutiosradio

n.b.: Ook Ziggo heeft inmiddels een overeenkomst met Solutionsradio

inhoudsopgave
van de bestuurstafel.
oproep.
Webmaster.
Enquête.
Conn vrijwilliger in beeld.
oproep.
mijn verhaal.
CG-raad nieuws.
mijn verhaal.
column.
persberichten.
lotgenotencontact.
de pen als lotgenoot.
brief met informatie AGS zorgeloosweg.nl.
dol-fijne dag jongeren.
handige web-sites.

Navraag bij de producent van Solucortef (Pfizer) leverde de volgende instructie op:

Als er niet op de verpakking vermeld staat dat het medicijn in de koelkast bewaard moet worden is dat ook niet zo, het kan zelfs de werkzaamheid doen afnemen wanneer men dat wel doet. Toen er verteld werd dat men naar Portugal ging en het onderweg wel 30 graden kon worden, was het advies van de medicijn-info-medewerker van de Pfizer om de Solucortef op een zo koel mogelijke plek te leggen. In dit geval boven de watertank van de Camper, maar dat het medicijn wel een temeratuur van 30 graden kon verdragen, men neemt altijd een veilige marge vandaar dat er op de verpakking 25 graden staat, maar zeker dus geen 20 graden zoals in de presentatie staat. De Solucortef was wel in de koelkast bewaard en het advies was om deze voor vernietiging terug te brengen naar de apotheek en nieuwe te halen.

Bron: http://www.nvacp.nl

inhoudsopgave
van de bestuurstafel.
de algemene ledenvergadering 16 mei 2009.
huishoudelijke gedeelte.
lezing van Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus:
“hoe voorkom ik een addison-crisis”.
Workshops: hoe gaan we om met een noodinjectie en spuiten we zelf.
diagnose, therapie en dan…!
endocriene ziektes en seksualiteit.
vruchtbaarheidsproblemen bij ags.
wat is de invloed van een chronische aandoening op de partner/gezin.
lezing Dr. A.M. Pereira: neuropshychologischfunctioneren na behandeling van een hypofyseadenoom.
verslag enqûete ”slimme pillendozen”.
column.
vrijwilliger in beeld.
chronische vermoeidheid bij patiënten die levenslang cortisol vervangende medicatie moeten gebruiken.
stichting vrienden NVACP.
zelfmanagement bij een chronische aandoening.
jongeren.
handige web-sites.
contactpersonen en adressen.

Redactie
Ellen van Veldhuizen (eindredactie), Celina Mensinga
Aan deze Info hebben meegewerkt:
Aukje, Berd Wallegie, Esther Koenes, Alida Noordzij, Karin Bosklopper, Martijn van der Lee, Arend de Haan, Ingrid van Sonsbeek, Gretha de Haan, Jan-Willem Dekker, Han Repping.
Illustraties
Gert Blom
Foto’s
Ellen van Veldhuizen
Drukwerk
Drukkerij Libertas B.V.,
Bunnik
Vormgeving en lay-out
Salesconnect Bunnik B.V.

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll in opdracht van www.luister.sodales.nl.

Bestuursadres
Postbus 174
3860 AD Nijkerk
Telefoon 0800-6822765
Bankrekening 53.28.89.754 t.n.v. NVACP te Mijdrecht.
bestuur@nvacp.nl
NVACP & Internet
www.nvacp.nl

Alle in dit blad geplaatste (ingezonden) artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s). Artikelen uit deze uitgave kunnen met toestemming van de redactie kosteloos worden overgenomen met bronvermelding, mits zij niet voor commerciële doeleinden worden gebruikt.
Verkoopprijs losse nummers € 4,50

Uiterste datum voor het inleveren van kopij voor INFO
nr.21 is 26 oktober 2009.

INFO 19

NVACP

Mijn verhaal
Persberichten
NVACP jongeren
Lotgenotencontact

inhoudsopgave
van de bestuurstafel.
in memoriam.
als mei zo teer.
sodales.
oproep: mijn verhaal.
mijn verhaal.
cg-raad.
nieuws.
oproep: oude ampullen.
vrijwilliger in beeld.
column.
persberichten.
oproep: nieuw bestuurslid.
lotgenotencontact.
nursing event 2008.
pillkey.
jongeren.
handige web-sites.
contactpersonen en adressen.

Redactie Ellen van Veldhuizen (eindredactie) Erwin van Bergen Celina Mensinga Aan deze Info hebben meegewerkt: Peter Jongen, Jacqueline Jongen Servais, Aukje, Berd Wallegie, Esther Koenes, Alida Noordzij, Emmy Reijers, Maaike, Carlola Wallet, Foekje Postma, Ria Slingerland, Janny Karnebeek, Toos de Jong, Ingrid van Sonsbeek, José van der Zee.

Illustraties Gert Blom Drukwerk Drukkerij Libertas B.V., Bunnik Vormgeving en lay-out Salesconnect Bunnik B.V. Bestuursadres Postbus 174 3860 AD Nijkerk Telefoon 0800-6822765 Bankrekening 53.28.89.754 t.n.v. NVACP te Mijdrecht bestuur@nvacp.nl NVACP & Internet www.nvacp.nl

Alle in dit blad geplaatste (ingezonden) artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s). Artikelen uit deze uitgave kunnen met toestemming van de redactie kosteloos worden overgenomen met bronvermelding, mits zij niet voor commerciële doeleinden worden gebruikt.

Verkoopprijs losse nummers 4,50

Uiterste datum voor het inleveren van kopij voor INFO nr.20 is 20 juni 2009

De huid is rood en schilferig en jeukt, ook op delen van de huid die zichtbaar zijn. Het beloop is vaak onvoorspelbaar
en de ziekte kan jaren blijven bestaan. Op dit moment is er geen therapie die genezing van de ziekte bewerkstelligt.
Dit komt omdat de oorzaak van de ziekte niet bekend is. Allergische factoren spelen zeker een rol maar in veel gevallen lijken er ook andere, niet allergische, factoren een rol te spelen. Welke dat zijn weten we niet. Ondanks dit sombere beeld lukt het een groot aantal mensen toch te ‘leven met Constitutioneel Eczeem’. De reden hiervoor is dat er veel ervaring is met de ziekte, het aantal patiënten dat eraan lijdt is immers groot. In Nederland zijn dat er al zo’n kleine 400.000. Goede voorlichting, tijdige herkenning en individuele aandacht zorgen ervoor dat iedere mens met Constitutioneel Eczeem beter gewapend is om de strijd met de huidaandoening aan te gaan, en er
daadwerkelijk in slaagt op zijn/haar manier ermee te leven. Informatie over een ziekte kan op diverse wijzen verstrekt
worden. Informatie is echter geen doel op zich. Van belang is dat informatie begrepen wordt en er iets mee gedaan
wordt. Of informatie wordt begrepen, wordt deels bepaald door herkenning van situaties of problemen die in de
informatie worden beschreven. In het geval van informatie over Constitutioneel Eczeem is het derhalve van grote
waarde, zo niet bepalend, dat de patiëntenvereniging zelf, in samenwerking met artsen en apothekers,
informatiebronnen creëert. De VMCE heeft zich hierbij gekweten van een zeer belangrijke taak. Informatie door
lotgenoten aan lotgenoten wordt eerder herkend en derhalve beter begrepen. Ik hoop en ben zelfs overtuigd dat u na
lezing van dit boekje nagenoeg volledig op de hoogte bent van het hoe en waarom van Constitutioneel Eczeem.

Utrecht, augustus 1997

Maart 1998

Wereldwijd zijn ongeveer 17,5 miljoen mensen blind door cataract. Dat is bijna de helft van het totaal aantal blinden. Tussen een leeftijd van 50 en 65 jaar heeft ongeveer de helft van alle mensen reeds tekenen van cataract, maar de meeste ondervinden er dan nog geen hinder van. Rond 75 jaar heeft 70% cataract. Vanaf die leeftijd nemen de gezichtsproblemen door de aandoening aanzienlijk toe. Mensen met Aniridie en diabetes worden vaak reeds op jongere leeftijd getroffen door cataract. Wanneer de bril na de leeftijd van 60 jaar geleidelijk begint te veranderen en men bijvoorbeeld weer kan lezen zonder bril, is dit vaak door cataract. Wazig zicht vooral bij fel tegenlicht en dubbelzien met één oog zijn ook veel voorkomende verschijnselen bij cataract.

Oorzaken
Bij cataract wordt de ooglens langzaam troebel, zodat het licht er niet meer doorheen kan vallen. Hiervoor zijn vele oorzaken, maar in de meeste gevallen is de oorzaak van de vertroebeling van de lens niet bekend. Volgens sommige bronnen zou ultraviolet licht van de zon een rol spelen, maar dit werd nooit bewezen. In het oog, vlak achter de pupil, zit de normaal heldere en doorzichtige ooglens. Deze bestaat uit eiwitten en water. De eiwitten zijn zodanig gerangschikt dat de lens doorzichtig is. Maar bij cataract worden deze eiwitten in stukjes afgebroken. De stukjes klonteren samen in de lens. Daardoor verkleurt de lens naar geel, groen en verder tot oranje en bruin. Soms verschijnen wittige wolkjes of vlokken in de lens. Deze worden opaciteiten genoemd. Aanvankelijk hinderen ze het invallende licht nauwelijks. Naarmate ze groter en dikker worden, verstrooien ze dat licht echter steeds meer. Minder licht bereikt het netvlies en bovendien worden de invallende lichtstralen verbogen. Naarmate de lens volledig ondoorzichtig is geworden, is er sprake van een totaal cataract. Is de lens gedeeltelijk ondoorzichtig, dan spreekt men van onvolledig cataract.

Netvliesaantasting van de oogzenuw leidt tot vermindering van het gezichtsveld en kan uiteindelijk, via koker zien, tot blindheid leiden. Deze schade
aan de oogzenuw kan niet meer worden hersteld. Een tijdige opsporing van glaucoom is noodzakelijk en een goede behandeling kan verdere aantasting van de
oogzenuw beperken of zelfs stoppen. Meestal treedt glaucoom op in beide ogen, al kan het ene oog veel meer aangedaan zijn dan het andere oog. Bij het ontstaan
van de schade van de oogzenuw speelt een verhoogde oogdruk een belangrijke rol.

De klassieke kenmerken van glaucoom bestaan uit een combinatie van 3 kenmerken:
a) een verhoogde oogdruk b) een beschadiging van de oogzenuw c) beperking of utival van het gezichtsveld. Nu zijn we daar de laatste jaren iets anders naar gaan kijken, in die zin, dat een verhoogde oogdruk niet meer een onderdeel
is van de definitie, maar geldt als een risicofactor voor glaucoom. Dat wil zeggen dat mensen met een verhoogde oogdruk niet per definitie glaucoom hebben
of krijgen. Omgekeerd kan een patient met een normale oogdruk toch glaucoom hebben of krijgen. De oogdruk is een risicofactor.In de volksmond wordt glaucoom
ook nog wel ‘groene staar’ genoemd. Deze term wordt niet meer gebruikt. Groene staar moet niet worden verward met ‘grijze staar’, wat een vertroebeling
van de ooglens is. De medische term hiervoor is ’staar of cataract’ en wordt elders beschreven.

Het oog is een waarnemingsorgaan (zintuig) dat indien geprikkeld door licht hierover informatie naar de hersenen stuurt.

Vele diersoorten hebben ogen, variërend van losse lichtgevoelige cellen tot kuiltjes met lichtgevoelige cellen tot organen met een lens of de facetogen van insecten.

De bouw van het oog.
Het oog is een met gelei gevulde bol met een sterke ondoorzichtige buitenwand. Het ligt omgeven door een beschermende laag van vet en spieren, in een holte in de schedel.

Die oogbol bestaat uit meerdere lagen namelijk:

De buitenste laag ( de harde oogrok)
De middelste laag ( vaatvlies)
de binnenste laag ( netvlies)

De harde oogrok is aan de voorzijde wel doorschijnend doordat daar het hoornvlies zit. Het vaatvlies is de middelste laag die bestaat uit bloedvaten. Deze bloedvaten voorzien het oog van de nodige zuurstof en voedingsstoffen.

Direct achter het midden van de pupil en achter het regenboogvlies hangt de lens. Het is met draadjes aan een verdikt gedeelte opgehangen.

Het bijzondere van de lens is dat deze draadjes aan fijne spiertjes kunnen trekken die vastzitten aan de lens. Daardoor kan de lens zich ‘bollen’of ‘platten’ naarmate men iets dichtbij of veraf bekijkt.

De iris van het oog van de mens kan verschillende kleuren hebben: blauw, bruin, grijs of groen. In tegenstelling tot de ogen van andere primaten is bij de mens ook het oogwit (harde oogrok) zichtbaar. Hierdoor is bij een mens gemakkelijk waar te nemen in welke richting hij kijkt. Als mensen elkaar in hun ogen aankijken, spreken we van oogcontact, een vorm van lichaamstaal.

Van de ogen wordt ook wel gezegd dat ze de spiegel van de ziel zijn. Emoties op het gezicht zouden het gemakkelijkst zijn af te lezen van de wenkbrauwen en de spieren rondom het oog. De snelheid van knipperen met de oogleden zou ook informatie geven over iemands emotionele gesteldheid.

Protopic is een zalf en is verkrijgbaar in twee sterktes: 0,1% en 0,03%. De werking van Protopic 0,03% is ongeveer vergelijkbaar met een klasse I- en Protopic 0,1% met een klasse II-dermatocorticosteroïd. In principe is Protopic 0,1% bedoeld voor gebruik bij
mensen van 16 jaar of ouder. Bij kinderen van 2 tot 15 jaar wordt Protopic 0,03% gebruikt.

Elidel is een crème en is verkrijgbaar in één sterkte, namelijk 1%, en is bedoeld voor eczeempatiënten van 2 jaar en ouder. De werking van Elidel 1% is ongeveer vergelijkbaar met een klasse I-dermatocorticosteroïd.

Deze folder is niet bedoeld als vervanging van de bijsluiter. Lees daarom voor gebruik de bijsluiter goed door. De informatie hierin wordt aangepast aan de ervaringen met deze middelen en dus is het belangrijk om de bijsluiter – ook als je de middelen langer gebruikt – te blijven lezen.

De meeste vrouwen huiveren voor medicijngebruik tijdens de zwangerschap. Maar wat doe je als je eczeem hebt; zomaar stoppen met je zalven en pillen? Bij zwangerschap is het een delicate afweging van de voordelen van de medicatie, voor zowel moeder en
ongeboren kind, tegen de nadelen. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat er meer mogelijk is dan vrouwen denken. Ook niet iedere huisarts is goed op de hoogte, terwijl er voor artsen goede literatuur beschikbaar is over medicijngebruik tijdens de zwangerschap en borstvoeding.
Het is van groot belang te weten hoe je het eczeem kunt behandelen tijdens een zwangerschap. Dat geeft een stuk rust, voorkomt schuldgevoel en voorkomt het volledig uit de hand lopen van de klachten met alle gevolgen van dien. Het is dan ook verstandig om al bij een zwangerschapswens het medicijngebruik te bespreken met een behandelaar die op de hoogte is van wat wel kan en niet kan,
bij voorkeur een dermatoloog. Het gaat dan niet alleen om de behandeling tijdens de zwangerschap, maar ook ervoor – je weet immers nooit precies wanneer je zwanger wordt – en erna.

Jeuk is bijzonder hinderlijk en een hevige mate van jeuk kan het leven behoorlijk ontwrichten. De oorzaak van jeuk is nog niet bekend. Wel is er wat aan te doen: beter omgaan met jeuk en krabben is te leren.
In deze folder vertellen we wat jeuk eigenlijk is en wat de gevolgen van jeuk en krabben kunnen zijn. Verder geven we tips over wat te doen bij jeuk en gaan we in op een krabbeheersingsprogramma.
Voor de leesbaarheid wordt de lezer in deze folder aangesproken met ‘je’. Omdat de folder ook bedoeld is voor ouders van
kinderen met jeuk, kan voor ‘je’ ook gelezen worden ‘jouw kind’.

Deze folder gaat in op de behandeling van constitutioneel eczeem door middel van dermatocorticosteroïden.
Dermatocorticosteroïden – hormoonzalven in de volksmond – zijn zalven, crèmes en lotions waarin een medicament zit dat afgeleid is van het lichaamseigen hormoon cortisol. Cortisol is een hormoon dat in de bijnieren wordt aangemaakt en dat veel belangrijke processen in het lichaam regelt. Het is onmisbaar. Cortisol en afgeleiden daarvan zoals prednison en betamethason, werken als
afweeronderdrukker. Dermatocorticosteroïden hebben een bepaalde sterkte en op basis daarvan worden ze ingedeeld in klassen: van I (zwak) tot IV (zeer sterk). Die sterkte geldt zowel voor de werking, als voor de bijwerking. Dermatocorticosteroïden
onderdrukken de symptomen van eczeem zoals de uitslag, de roodheid en de jeuk. Ze genezen niet. Dus stop je ermee, dan komt het eczeem gewoon weer terug. Zolang je eczeem hebt en geen andere therapie volgt, zul je ze moeten blijven gebruiken. Dat kan op een veilige manier.

Wat is indifferente therapie?
Indifferente therapie, neutrale crèmes en zalven, basiszalven: allemaal namen voor hetzelfde. Indifferente therapie is misschien wel de beste benaming, omdat het niet uitgaat van een bepaalde vorm (zalf, crème, lotion, badolie). ‘Indifferent’ betekent in dit geval dat er geen medicatie (bijvoorbeeld hormonen) in zit. Indifferente therapie wordt toegepast om de droge huid te behandelen. Dat is nodig
omdat de huid bij eczeempatiënten droog of zelfs extreem droog kan zijn. Een droge eczeemhuid is niet in staat om zelf vocht vast te houden, om voldoende huidvet aan te maken en heeft kleinere afdekcellen. Waarom dat zo is, weet men niet exact.
De huid is de barrière tussen ‘buiten’ en ‘binnen’ en zorgt ervoor dat water, stoffen, bacteriën en virussen niet via de huid het lichaam binnenkomen. Bij een droge huid is de barrièrefunctie van de huid verminderd. Dit leidt tot problemen: de huid wordt gevoeliger voor
invloeden van buitenaf, zoals bacteriën en allergenen. De huid zal sneller irriteren en jeuken. De barrièrefunctie zal dus hersteld moeten worden. Is deze hersteld en is de huid in goede conditie, dan zal er minder snel jeuk en eczeem optreden en zijn er minder medicinale crèmes en zalven nodig om het eczeem te behandelen.

Mensen met constitutioneel eczeem hebben vaak een (over)gevoelige huid die, sneller dan de huid van een gezond iemand, op allerlei prikkels uit de omgeving reageert. De beste remedie lijkt dan ook ervoor te zorgen zo weinig mogelijk met die prikkels in aanraking te komen. In de praktijk is dat echter niet zo simpel. Het is niet altijd duidelijk welke prikkels de klachten veroorzaken. Bovendien
geven bepaalde prikkels niet altijd dezelfde klachten.

Constitutioneel eczeem komt veel voor. In Nederland heeft 7,2 procent van de kinderen onder de 12 jaar constitutioneel
eczeem (CBS 2002). Het is daarmee na astma de belangrijkste chronische aandoening bij kinderen. De ernst van het
eczeem is niet bij elk kind gelijk: 84 procent heeft mild eczeem, 14 procent matig eczeem en 2 procent ernstig eczeem.

ziekte van Addison

U ziet er goed uit!

Net terug van vakantie?

Wat bent u bruin!

Deze onterechte opmerkingen krijgen patiënten met de ziekte van Addison vaak te horen omdat deze ziekte weinig bekend is.

Telefoon: 0800 – 6822 765 (0800-nvacpnl) Website: www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl

ZIEKTE VAN ADDISON
Bij de ziekte van Addison produceren de bijnieren te weinig hormonen. Meestal wordt dit veroorzaakt door een (pijnloos) ontstekingsproces dat leidt tot onherstelbare beschadiging van de bijnieren. De ziekte is niet te genezen, maar met medicijnen wel goed te behandelen.

De meest opvallende symptomen zijn
zwakte (vermoeidheid, spierzwakte) gebruinde huid gewichtsverlies verminderde eetlust misselijkheid, braken te lage bloeddruk buikpijn grote behoefte aan zout eten diarree of juist verstopping flauwvallen

Hoe kunt u ons bereiken?
Wilt u lid of donateur worden van de vereniging en/of heeft u behoefte aan meer informatie over de ziekte van Addison, neem dan contact met ons op.

syndroom van Cushing
Wat ziet u er vreemd uit

U bent ook wel erg veranderd de laatste tijd

Wordt het geen tijd om op dieet te gaan?

Deze onterechte opmerkingen krijgen patiënten met het syndroom van Cushing vaak te horen. Evenals de opmerking `het zal wel psychisch zijn’.

Telefoon: 0800 – 6822 765 (0800-nvacpnl) Website: www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl

SYNDROOM VAN CUSHING
Bij het syndroom van Cushing maken de bijnieren teveel van het hormoon cortisol. Meestal wordt dit veroorzaakt door een (goedaardig) gezwelletje in de hypofyse (een klein orgaantje onderaan de hersenen) waardoor de bijnieren overmatig veel hormonen, met name cortisol, produceren. Ook een gezwel in de bijnier zelf (of op een andere locatie) kan de oorzaak zijn. Vaak is door een operatie genezing mogelijk.

De meest opvallende symptomen zijn:
gewichtstoename vetafzetting, vooral rond de romp vollemaansgezicht vetbult onderaan de nek meer beharing in het gezicht dunne kwetsbare huid bloeduitstortingen paars-rode huidstriemen (striae) zwakke spieren slechte wondgenezing menstruatiestoornissen hoge bloeddruk botontkalking psychische klachten en veranderingen (opvliegend, emotioneel zijn, snel uit balans) veroorzaakt door de organische stoornis.

Hoe kunt u ons bereiken?
Wilt u lid of donateur worden van de vereniging en/of heeft u behoefte aan meer informatie over het syndroom van Cushing, neem dan contact met ons op.

syndroom van Conn

Hoge bloeddruk?
Die niet goed te behandelen is met (bloeddrukverlagende) medicijnen.

Vaak moe?

Last van spierpijn of spierzwakte?

Laag kaliumgehalte in het bloed?

Als u deze vragen met “ja” beantwoordt zou dat kunnen wijzen op het syndroom van Conn.

Telefoon: 0800 – 6822 765 (0800-nvacpnl) Website: www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl

SYNDROOM VAN CONN
(primair hyperaldosteronisme) Bij het syndroom van Conn maken de bijnieren teveel van het hormoon ALDOSTERON aan. Hierdoor wordt de bloeddruk verhoogd. Vaak gaat dit gepaard met een laag kaliumgehalte in spieren en bloed. Meestal wordt de ziekte veroorzaakt door een goedaardig knobbeltje in één of soms beide bijnieren. Soms echter zijn een of beide bijnieren vergroot. Afhankelijk van de oorzaak vindt operatie dan wel behandeling met medicijnen plaats, veelal met goed resultaat. Klachten zijn vaak heel algemeen van aard. Klachten kunnen zijn: algemene moeheid spierklachten en ­krampen (vooral spierzwakte) vaak hoofdpijn overmatige dorst (en) veel plassen (vooral ’s nachts) tinteling in bijvoorbeeld handen en voeten

De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten.
Onze vereniging stelt zich ten doel patiënten met bijniergerelateerde aandoeningen met elkaar in contact te brengen en hun belangen te behartigen. Wilt u lid of donateur worden van de vereniging en/of heeft u behoefte aan meer informatie over het syndroom van Conn, neem dan contact met ons op.

adrenogenitaal syndroom (AGS)
Een ontregeld samenspel tussen hypofyse en bijnier

Kan mijn kind later een normaal leven leiden?

Iedere keer die medicijnen aanpassen, leer ik dat ooit?

Dit zijn vragen en problemen van (ouders van) patiënten met het adrenogenitaal syndroom (AGS)

Telefoon: 0800 – 6822 765 (0800-nvacpnl) Website: www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl

ADRENOGENITAAL SYNDROOM (AGS)
AGS is een erfelijke, chronische bijnieraandoening. Normaal maken bijnieren hormonen die o.a. zorgen voor de zout- en waterhuishouding (ALDOSTERON) en voor de reactie bij stress, zoals koorts en lichamelijke inspanning (CORTISOL). De bijnieren produceren ook mannelijke hormonen (ANDROGENEN). Omdat de bijnieren bij AGS door een aangeboren defect te weinig cortisol produceren stimuleert de hypofyse de bijnieren overmatig. Het gevolg is verhoogde productie van mannelijke hormonen. Bij meisjes zijn hierdoor de uitwendige geslachtsdelen bij de geboorte vaak vermannelijkt. Ook kunnen de bijnieren te weinig aldosteron maken, waardoor er overmatig zoutverlies optreedt. Dit leidt tot een ernstig ziektebeeld met uitdroging kort na de geboorte. Met de juiste begeleiding en behandeling kan een AGS patiënt goed leven.

Hoe kunt u ons bereiken? De belangen van (ouders van) patiënten met AGS worden behartigd door de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing patiënten. Wilt u lid worden van de vereniging en/of heeft u behoefte aan meer informatie, neem dan contact op met ons.

HET SYNDROOM VAN CUSHING
overmatige productie van het hormoon cortisol

COLOFON
Uitgever Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten Postbus 52137, 2505 CC Den Haag, www.nvacp.nl Copyright © NVACP Tekst: Laurens V. Mijnders Medische adviezen: Dr. P.M.J. Zelissen, Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus en Dr. B.J. Otten Styling en zetwerk: ankerxstrijbos grafisch ontwerpers bno Druk en bindwerk: Drukkerij Jan Evers Pre-press coördinatie: Alida Noordzij en Marjo Ostendorf (NVACP) Eerste druk, december 2001, 1.000 exemplaren

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll.
Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt,
vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

VOORWOORD

Omdat de ziekte en/of het syndroom van Cushing een aandoening is waarbij de bijnieren teveel cortisol aanmaken, openen we deze brochure met een algemeen hoofdstuk over de bijnieren, waarin uiteengezet wordt wat de invloed van de bijnieren is op het functioneren van ons lichaam, gevolgd door een hoofdstuk dat geheel gewijd is aan de ziekte en/of het syndroom van Cushing. Omdat veel ex-Cushingpatiënten na hun operatie nog lange tijd zijn aangewezen op het gebruik van corticosteroïden kunnen ook zij in een zogenaamde Addison-crisis raken en daarom hebben wij ook informatie over de Addisoncrisis opgenomen. Wij hopen met deze brochure een aantal van de meest voor de hand liggende vragen te hebben beantwoord. Zijn er echter nog andere vragen of problemen waarmee u komt te zitten, dan kunt u als lid van de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) altijd contact opnemen met een van onze regionale contactpersonen of met andere patiënten ervaringen uitwisselen via onze web-site www.nvacp.nl. Heeft u psychische problemen die mogelijk veroorzaakt worden door het syndroom van Cushing dan willen wij u graag wijzen op een samenvatting van een lezing over de endocrinologische psychiatrie die via de NVACP te bestellen is. Met dank aan Dr. P.M.J. Zelissen, Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus en Dr. B.J. Otten voor hun medewerking en opbouwende kritiek bij de totstandkoming van deze brochure. Tenslotte gaat dank uit naar Monica Marsman voor haar waardevolle aanvullingen gebaseerd op haar praktische ervaringen.
Laurens V. Mijnders

Dit rapport kunt u lezen als een vervolg op de studies: Addisonpatiënten in Nederland (1994) en Cushingpatiënten in Nederland (2000)

L. V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen

Laurens Mijnders is oud-secretaris van de NVACP en thans adviseur van deze organisatie. Hij is tevens (co)auteur van veel uitgaven van de NVACP. Janus Oomen is internist en sinds 1980 consulent in verschillende psychiatrische organisaties, verenigingen en adviescommissies. Hij is werkzaam in de Rijngeest groep (Leiden) en redacteur van de websites www.antenna.nl/lithium en psychiatrienet.nl.

COLOFON
Uitgever: Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) Postbus 52173, 2505 CC Den Haag www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl Copyrights: NVACP © Tekst: Laurens V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen Omslag ontwerp en lay-out: ankerxstrijbos grafisch ontwerpers bno Pre-press assistentie: Alida Noordzij en Gerda Preusting (NVACP) Drukker: Drukkerij Jan Evers Eerste druk: september 2002 oplage 500 exemplaren Important note: No part of this publication may be reproduced and/or made public by any means (in print, by photograph, microfilm or any other method) with the prior written consent of the NVACP in The Hague (NL). The citation of figures and/or text in explanation or support of articles, books and theses is permitted as long as the source is expressly acknowledged.

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll.
Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt,
vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

VOORWOORD

In tegenstelling tot vorige uitgaven waar specifiek ingegaan werd op één aandoening, wordt in deze publicatie van de NVACP het gemeenschappelijke van alle drie de aandoeningen behandeld: de mogelijke gevolgen van het gebruik en de invloed van corticosteroïden bij (secundaire) Addison en AGS of het hebben van een teveel aan cortisol bij Cushing. Deze publicatie is ook anders omdat het gaat over de psychische gevolgen van langdurig corticosteroïdengebruik. Gevolgen die vaak worden onderschat, zowel door de sociale omgeving maar ook door de zorgverleners. Het gebeurt nogal eens dat iemand die corticosteroïden gebruikt te horen krijgt dat hij/zij zich onaangepast gedraagt of dat het tijd wordt om naar een psychiater te gaan, want de klachten die gemeld worden horen niet thuis in het standaard rijtje. Voor klachten als vermoeidheid en `down’ zijn is geen pilletje, en het kost te veel tijd op een vaak overvol spreekuur. Dit is één van de redenen geweest om dr. J. Oomen te vragen een lezing te houden over `De psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik’. Een deel van deze lezing is in dit boek verwerkt. De NVACP hoopt met dit boek die mensen te steunen die nu al jaren gebruik moeten maken van corticosteroïden en die daar ook de gevolgen van ondervinden.
Alida Noordzij

Een (dreigende) Addison-crisis op reis, wat dan?

Als u op reis bent en er doet zich onverhoopt een Addison-crisis voor, of zo’n crisis dreigt, dan kunt u meestal geen beroep doen op uw eigen arts. In het buitenland is de kans bovendien groot dat u te maken krijgt met hulpverleners, die geen Nederlands spreken. Om u op zo’n moment behulpzaam te zijn, heeft de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) dit boekje voor u gemaakt.

Vul de `brandbrief ‘ voor onbekende arts in!
Voor het geval dat u bij een (dreigende) Addison-crisis te maken krijgt met een u onbekende, eventueel buitenlandse arts of andere hulpverleners, bevat dit boekje een `brandbrief’ in negen talen, die uw probleem zo helder mogelijk uiteen zet. Het is van het allergrootste belang dat u deze brief thuis, vóór u op reis gaat, completeert door uw persoonlijke gegevens in te vullen. U kunt daarbij eventueel de hulp van uw arts vragen. Deze `brandbrief’ is ook in het Engels, Frans, Duits, Italiaans, Spaans, Turks, Hindi en Arabisch opgenomen, zodat u in de meeste vakantielanden terecht kunt met dit boekje. Ook het hoofdstuk met de algemene uitleg over de invloed van lichamelijke en geestelijke stress op het menselijk lichaam en wat dit betekent voor de dosering van corticosteroïden is vertaald. Dit `stress-schema’ kan een buitenlandse hulpverlener behulpzaam zijn, als hij of zij niet precies weet waar het over gaat. De instructie voor een noodinjectie is uitsluitend voor eigen gebruik en dus niet vertaald.

Altijd bij u dragen
Het is verstandig om dit boekje bij binnen- en buitenlandse reizen altijd bij u te dragen, het liefst bij uw verzekeringspapieren. Houdt u vooral de informatie bij elkaar en haal géén pagina’s uit het boekje. Helemaal voorin treft u nog een persoonlijk memorandum aan, waar u uw overige persoonlijke gegevens dient in te vullen. De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) wenst u een goede reis!

E.G.H.C. van Den Dungen, L.V. Mijnders, dr. B.J. Otten, drs. M.M.L. Stikkelbroeck

Een volwassen leven, met AGS

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll.
Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt,
vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

VOORWOORD

Niet iedere patiënt met het adrenogenitaal syndroom (AGS) ervaart het leven met deze aandoening hetzelfde. Er zijn grote verschillen door bijvoorbeeld de tijd waarin een patiënt is opgegroeid, de medicamenteuze behandeling of psychologische begeleiding. De afgelopen vier decennia is de kennis over deze tamelijk zeldzame ziekte aanzienlijk toegenomen. Volwassenen met AGS moeten in principe een normaal leven kunnen leiden. Veel patiënten ondervinden niet of nauwelijks een belemmering bij het studeren, werken of sporten. Veel AGS vrouwen kunnen net als ‘gezonde’ vrouwen kinderen krijgen. Voorop wordt gesteld dat een goede medische behandeling en begeleiding in het verleden én heden wel van groot belang is. Goede informatie is hierbij een belangrijke factor zodat door alle betrokkenen met kennis en begrip over de mogelijke problemen kan worden gesproken. Onderwerpen zoals seksualiteit en vruchtbaarheid zouden op puberleeftijd al besproken moeten worden, zodat jonge patiënten hun volwassenheid met vertrouwen tegemoet kunnen zien. Voor veel ouders én artsen zijn dit soms moeilijke onderwerpen, maar voor het verdere leven van de patiënt wel van essentieel belang. Met dit boekje willen wij zoveel mogelijk aspecten belichten over het leven met én de mogelijke consequenties van het adrenogenitaal syndroom. Mogelijk kan dit boekje ook helpen bij de verwerking van de emotionele kant van AGS. Zoals bij iedere aandoening bestaan er ook bij AGS verschillende varianten. Dit betekent dat niet alle informatie in dit boekje van toepassing zal zijn op iedere AGS patiënt. Ook moet worden vermeld dat de ervaringen en kennis die in dit boekje worden beschreven over een aantal jaren weer anders kunnen zijn. De patiënt zelf wordt steeds mondiger, waardoor meer openheid ontstaat, de kennis over de (instelling van) medicatie gaat steeds verder, de operatietechnieken verfijnen en er wordt meer onderzoek gedaan naar AGS als ziekte en de psychische gevolgen voor patiënten. De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) en in het bijzonder de werkgroep AGS zijn veel dank verschuldigd aan dr. B. Otten en mw. drs. N. Stikkelbroeck, werkzaam in het UMC Sint Radboud in Nijmegen. Naast hun drukke werkzaamheden hebben zij veel tijd en energie besteed aan de totstandkoming van dit boekje. Ook danken wij mw. dr. F. Slijper die als (kinder)psychologe/psychoanalytica en seksuologe verbonden is aan het UMC Dijkzigt/ Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Zij heeft vele jaren onderzoek gedaan naar de psychische gevolgen van AGS bij patiënten. Ook gaat onze dank uit naar

Melissa Cull, coördinator van de Engelse vereniging voor AGS patiënten die de tekst beschikbaar stelde van een Engelstalige uitgave die mede als basis voor dit boek heeft gediend. Ook de inbreng van de ‘ervaringsdeskundigen’, zelf AGS patiënten, was zeer waardevol voor de samenstellers van dit boekje. Esther van Den Dungen Laurens Mijnders

Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig.Vandaar deze brochure.

Er is één maar. Dit is algemene informatie, kan dus niet compleet zijn en gaat niet precies over uw situatie. Ga daarom niet met deze brochure in de hand zelf dokteren. Het is een aanvulling op het contact met uw behandelend arts en zeker geen vervanging daarvan.

Bijgevoegd zijn een Noodinstructie (wat te doen bij een Addison-crisis), om thuis te bewaren bijvoorbeeld bij de spullenvoordenoodinjectieofombovenuwbedtehangen eneenCrisiskaart(uw gegevens en noodinstructies op creditcardformaat),dieualtijdbijukuntdragen. Op beide moet u nog enkele persoonlijke gegevens invullen! Vergeet ook niet uw handtekening te zetten.

Wie net de diagnose primair hyperaldosteronisme (meestal de ziekte van Conn) van de arts heeft gekregen, wil in eerste plaats informatie over die aandoening. De NVACP heeft in 2004 de middelen kunnen reserveren om deze brochure mogelijk te maken. Het bestuur bedankt hiervoor Jet Holleman, de schrijfster van dit boekje. Verder wil ik speciaal Dr. J. Limpens dankzeggen. Haar duidelijke verslag van de bijeenkomst voor Connpatiënten in het LUMC is als bron gebruikt. Dan wil ik voor hun inbreng ook bedanken de patiënten, mevrouw K. Moorman, mevrouw G. Snoeijen, de heer A. Wagemakers en de heer J. Glaser. Voor hun aanzienlijke bijdrage aan dit geheel wil ik Dr. A.M. Pereira Arias en Prof. Dr. J. Kievit, beide werkzaam in het LUMC, bedanken. De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushingpatiënten (NVACP) hoopt dat deze brochure bijdraagt aan een goede voorlichting voor patiënten. ’s-Gravenhage, september 2004 Marjo Ostendorf Voorzitter NVACP

WAT TE DOEN BIJ EEN (DREIGENDE) ADDISON-CRISIS?

Er is één maar. Dit is algemene informatie, kan dus niet compleet zijn en gaat niet precies over uw situatie. Ga daarom niet met deze brochure in de hand zelf dokteren. Het is een aanvulling op het contact met uw behandelend arts en zeker geen vervanging daarvan.

Leden kunnen rekenen op: