Luisterberichten van patientenorganisaties » addison

De INFO 19

George Döll — Wed, 03 Jun 2009 17:53:42 +0000

Contact- en mededelingenblad voor de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cusing Patiënten nr 19
april 2009

INFO 19

NVACP

Mijn verhaal
Persberichten
NVACP jongeren
Lotgenotencontact

inhoudsopgave
van de bestuurstafel.
in memoriam.
als mei zo teer.
sodales.
oproep: mijn verhaal.
mijn verhaal.
cg-raad.
nieuws.
oproep: oude ampullen.
vrijwilliger in beeld.
column.
persberichten.
oproep: nieuw bestuurslid.
lotgenotencontact.
nursing event 2008.
pillkey.
jongeren.
handige web-sites.
contactpersonen en adressen.

Redactie Ellen van Veldhuizen (eindredactie) Erwin van Bergen Celina Mensinga Aan deze Info hebben meegewerkt: Peter Jongen, Jacqueline Jongen Servais, Aukje, Berd Wallegie, Esther Koenes, Alida Noordzij, Emmy Reijers, Maaike, Carlola Wallet, Foekje Postma, Ria Slingerland, Janny Karnebeek, Toos de Jong, Ingrid van Sonsbeek, José van der Zee.

Illustraties Gert Blom Drukwerk Drukkerij Libertas B.V., Bunnik Vormgeving en lay-out Salesconnect Bunnik B.V. Bestuursadres Postbus 174 3860 AD Nijkerk Telefoon 0800-6822765 Bankrekening 53.28.89.754 t.n.v. NVACP te Mijdrecht bestuur@nvacp.nl NVACP & Internet www.nvacp.nl

Alle in dit blad geplaatste (ingezonden) artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s). Artikelen uit deze uitgave kunnen met toestemming van de redactie kosteloos worden overgenomen met bronvermelding, mits zij niet voor commerciële doeleinden worden gebruikt.

Verkoopprijs losse nummers 4,50

Uiterste datum voor het inleveren van kopij voor INFO nr.20 is 20 juni 2009

Corticosteroiden en pscyche interactie en gevolgen

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 20:26:29 +0000

CORTICOSTEROÏDEN EN PSYCHE
INTERACTIE EN GEVOLGEN

L. V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen

Laurens Mijnders is oud-secretaris van de NVACP en thans adviseur van deze organisatie. Hij is tevens (co)auteur van veel uitgaven van de NVACP. Janus Oomen is internist en sinds 1980 consulent in verschillende psychiatrische organisaties, verenigingen en adviescommissies. Hij is werkzaam in de Rijngeest groep (Leiden) en redacteur van de websites www.antenna.nl/lithium en psychiatrienet.nl.

COLOFON
Uitgever: Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) Postbus 52173, 2505 CC Den Haag www.nvacp.nl E-mail: bestuur@nvacp.nl Copyrights: NVACP © Tekst: Laurens V. Mijnders en Dr. H.A.P.C. Oomen Omslag ontwerp en lay-out: ankerxstrijbos grafisch ontwerpers bno Pre-press assistentie: Alida Noordzij en Gerda Preusting (NVACP) Drukker: Drukkerij Jan Evers Eerste druk: september 2002 oplage 500 exemplaren Important note: No part of this publication may be reproduced and/or made public by any means (in print, by photograph, microfilm or any other method) with the prior written consent of the NVACP in The Hague (NL). The citation of figures and/or text in explanation or support of articles, books and theses is permitted as long as the source is expressly acknowledged.

Deze gesproken uitgave is geproduceerd door George Döll.
Niets uit deze audioproductie mag zonder uitdrukkelijke toestemming van de producent worden bewerkt,
vermenigvuldigd en openbaar worden gemaakt. De inhoud mag niet worden gebruikt voor commerciële
doeleinden.

VOORWOORD

In tegenstelling tot vorige uitgaven waar specifiek ingegaan werd op één aandoening, wordt in deze publicatie van de NVACP het gemeenschappelijke van alle drie de aandoeningen behandeld: de mogelijke gevolgen van het gebruik en de invloed van corticosteroïden bij (secundaire) Addison en AGS of het hebben van een teveel aan cortisol bij Cushing. Deze publicatie is ook anders omdat het gaat over de psychische gevolgen van langdurig corticosteroïdengebruik. Gevolgen die vaak worden onderschat, zowel door de sociale omgeving maar ook door de zorgverleners. Het gebeurt nogal eens dat iemand die corticosteroïden gebruikt te horen krijgt dat hij/zij zich onaangepast gedraagt of dat het tijd wordt om naar een psychiater te gaan, want de klachten die gemeld worden horen niet thuis in het standaard rijtje. Voor klachten als vermoeidheid en `down’ zijn is geen pilletje, en het kost te veel tijd op een vaak overvol spreekuur. Dit is één van de redenen geweest om dr. J. Oomen te vragen een lezing te houden over `De psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik’. Een deel van deze lezing is in dit boek verwerkt. De NVACP hoopt met dit boek die mensen te steunen die nu al jaren gebruik moeten maken van corticosteroïden en die daar ook de gevolgen van ondervinden.
Alida Noordzij

sos ADDISON-crisis

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 20:09:06 +0000

sos ADDISON-CRISIS

Een (dreigende) Addison-crisis op reis, wat dan?

Als u op reis bent en er doet zich onverhoopt een Addison-crisis voor, of zo’n crisis dreigt, dan kunt u meestal geen beroep doen op uw eigen arts. In het buitenland is de kans bovendien groot dat u te maken krijgt met hulpverleners, die geen Nederlands spreken. Om u op zo’n moment behulpzaam te zijn, heeft de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) dit boekje voor u gemaakt.

Vul de `brandbrief ‘ voor onbekende arts in!
Voor het geval dat u bij een (dreigende) Addison-crisis te maken krijgt met een u onbekende, eventueel buitenlandse arts of andere hulpverleners, bevat dit boekje een `brandbrief’ in negen talen, die uw probleem zo helder mogelijk uiteen zet. Het is van het allergrootste belang dat u deze brief thuis, vóór u op reis gaat, completeert door uw persoonlijke gegevens in te vullen. U kunt daarbij eventueel de hulp van uw arts vragen. Deze `brandbrief’ is ook in het Engels, Frans, Duits, Italiaans, Spaans, Turks, Hindi en Arabisch opgenomen, zodat u in de meeste vakantielanden terecht kunt met dit boekje. Ook het hoofdstuk met de algemene uitleg over de invloed van lichamelijke en geestelijke stress op het menselijk lichaam en wat dit betekent voor de dosering van corticosteroïden is vertaald. Dit `stress-schema’ kan een buitenlandse hulpverlener behulpzaam zijn, als hij of zij niet precies weet waar het over gaat. De instructie voor een noodinjectie is uitsluitend voor eigen gebruik en dus niet vertaald.

Altijd bij u dragen
Het is verstandig om dit boekje bij binnen- en buitenlandse reizen altijd bij u te dragen, het liefst bij uw verzekeringspapieren. Houdt u vooral de informatie bij elkaar en haal géén pagina’s uit het boekje. Helemaal voorin treft u nog een persoonlijk memorandum aan, waar u uw overige persoonlijke gegevens dient in te vullen. De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) wenst u een goede reis!

Medicijngebruik

George Döll — Wed, 28 Jan 2009 19:35:40 +0000

Inleiding
Deze brochure is bedoeld voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS). En ook voor anderen die meer over deze ziekten willen weten.

Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig.Vandaar deze brochure.

Er is één maar. Dit is algemene informatie, kan dus niet compleet zijn en gaat niet precies over uw situatie. Ga daarom niet met deze brochure in de hand zelf dokteren. Het is een aanvulling op het contact met uw behandelend arts en zeker geen vervanging daarvan.

Bijgevoegd zijn een Noodinstructie (wat te doen bij een Addison-crisis), om thuis te bewaren bijvoorbeeld bij de spullenvoordenoodinjectieofombovenuwbedtehangen eneenCrisiskaart(uw gegevens en noodinstructies op creditcardformaat),dieualtijdbijukuntdragen. Op beide moet u nog enkele persoonlijke gegevens invullen! Vergeet ook niet uw handtekening te zetten.

De ziekte van Addison

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 18:31:29 +0000

De ziekte van Addison is een zeldzame aandoening aan de bijnieren waarbij de productie van bijnierschorshormonen
(glucocorticoïden, mineralocorticoïden en androgenen) door de bijnieren met minimaal 90% verlaagd is. Meestal wordt dit veroorzaakt door een auto-immuunziekte, maar ook bijvoorbeeld een infectie of een kankergezwel kan de bijnierschors uitschakelen.
De belangrijkste bijnierschorshormonen die bij de ziekte van Addison niet meer aangemaakt worden zijn cortisol en aldosteron.
Cortisol is een glucocorticoïd die onder andere van belang is bij de stofwisseling. Ook zorgt het ervoor dat het lichaam op stress kan reageren door in situaties van stress in hoge hoeveelheden aangemaakt te worden. Als het lichaam dit hormoon mist ontstaan levensbedreigende situaties doordat de cellen in het lichaam niet goed kunnen functioneren.
Aldosteron is een mineralocorticoïd. Het reguleert de hoeveelheid zouten in het bloed en zorgt ervoor dat de bloeddruk op peil blijft, door ervoor te zorgen dat water teruggetransporteerd wordt vanuit de urine.
Om deze tekorten op te kunnen vangen is het noodzakelijk om de patiënt te behandelen met glucocorticoïden. Daarnaast kunnen ook
mineralocorticoïden worden voorgeschreven. De doseringen van deze medicaties is patiënt en situatie afhankelijk. Zo zullen de
behoeftes per patiënt verschillen en zal de cortisolbehoefte tevens stijgen in situaties van extra inspanningen of stress. Er zal dan ook extra cortisol ingenomen moeten worden in deze situaties.

Crisiskaart

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 16:22:58 +0000

Noodinstructie bij een (dreigende) Addison-crisis

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 16:17:45 +0000

NOODINSTRUCTIE
MEDISCHE INFORMATIE
BIJ EEN ADDISON-CRISIS

WAT TE DOEN BIJ EEN (DREIGENDE) ADDISON-CRISIS?

Medicijnen bij de ziekte van Addison en AGS

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 16:07:34 +0000

Deze brochure is speciaal gemaakt voor jongeren met de ziekte van Addison en het adrenogenitaal syndroom (AGS). Dit zijn aandoeningen waarbij de bijnieren te weinig hormonen maken. De brochure vertelt eerst hoe je bijnieren werken. Dit maakt het makkelijker om daarna uit te leggen wat de ziekte van Addison en AGS is. Maar nog belangrijker: waarom jouw medicijnen onmisbaar zijn. Tussen de informatie door vertellen twee jongeren over hun ervaringen met AGS. Je kunt deze brochure ook aan je vrienden laten lezen, zodat zij weten waarom jij medicijnen slikt.

Corticosteroïden en psyche

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 15:53:19 +0000

In tegenstelling tot vorige uitgaven waar specifiek ingegaan werd op één aandoening, wordt in deze publicatie van de NVACP het gemeenschappelijke van alle drie de aandoeningen behandeld: de mogelijke gevolgen van het gebruik en de invloed van corticosteroïden bij (secundaire) Addison en AGS of het hebben van een teveel aan cortisol bij Cushing. Deze publicatie is ook anders omdat het gaat over de psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik. Gevolgen die vaak worden onderschat, zowel door de sociale omgeving maar ook door de zorgverleners. Het gebeurt nogal eens dat iemand die corticosteroïden gebruikt te horen krijgt dat hij/zij zich onaangepast gedraagt of dat het tijd wordt om naar een psychiater te gaan, want de klachten die gemeld worden horen niet thuis in het standaard rijtje. Voor klachten als vermoeidheid en `down’ zijn is geen pilletje, en het kost te veel tijd op een vaak overvol spreekuur. Dit is één van de redenen geweest om dr. J. Oomen te vragen een lezing te houden over `De psychische gevolgen van langdurig corticosteroïden gebruik’. Een deel van deze lezing is in dit boek verwerkt. De NVACP hoopt met dit boek die mensen te steunen die nu al jaren gebruik moeten maken van corticosteroïden en die daar ook de gevolgen van ondervinden.
Alida Noordzij

Medicijngebruik bij Addison, Cushing en Ags

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 15:19:59 +0000

Deze brochure is bedoeld voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS). En ook voor anderen die meer over deze ziekten willen weten.
Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig. Vandaar deze brochure.

Diagnose Bijnierschorsinsufficiëntie

George Döll — Sun, 18 Jan 2009 14:58:47 +0000

Bijna 10 jaar na de uitgave van ‘Addison Patiënten in Nederland’ presenteert de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) u een nieuw boek over bijnierschorsinsufficiëntie in het algemeen en de ziekte van Addison in het bijzonder. In mei 1993 en april 1994, ruim 200 jaar na de geboorte van Thomas Addison, werden de Nederlandse onderzoeksresultaten van zowel de medische als de sociale kant van de ziekte van Addison door de toenmalige NVAP gepresenteerd. Deze boeken werden bekend als de serie ‘Addison Patiënten in Nederland’. Veel mensen, niet alleen patiënten maar ook artsen en familieleden van patiënten hebben deze boeken gelezen en er gebruik van gemaakt. Voor veel patiënten en familieleden was het dé bron van goede en begrijpelijke informatie over de ziekte van Addison (chronische primaire bijnierschorsinsufficiëntie). Ook voor artsen bleek het een geschikte bron van informatie waarbij vele aspecten van deze zeldzame aandoening helder en duidelijk werden belicht. Nu, bijna 10 jaar later, presenteert de NVACP u dit nieuwe boek over bijnierschorsinsufficiëntie. Dit boek is geen vervanging van het eerder genoemde ‘Addisonpatiënten in Nederland’, wel een aanvulling. Er wordt geprobeerd op een voor de leek leesbare manier uit te leggen wat het hebben van een bijnierschorsinsufficiëntie inhoudt voor zowel patiënten als voor degene in hun directe omgeving. Daarbij worden naast de noodzakelijke basale onderwerpen ook de laatste inzichten voor wat betreft de behandeling besproken, zoals het gebruik van DHEA, optimalisatie van de dosering, invloed op het functioneren van de patiënt en hoe een Addison-crisis is te voorkomen en te behandelen. Naast in te gaan op primaire bijnierschorsinsufficiëntie wordt ook aandacht gegeven aan andere oorzaken van deze aandoening (secundair of anderszins). Niet alleen voor patiënten zelf, maar ook voor artsen die deze patiënten behandelen zou het eigenlijk `verplichte’ literatuur moeten zijn, zodat ook zij zich terdege realiseren wat voor impact deze aandoening, het hebben van de ziekte van Addison, kan hebben op het dagelijks leven. Helaas blijkt in de praktijk maar al te vaak dat de complexiteit van de behandeling van de ziekte, de werking én daarmee ook de bijwerkingen van bijnierschorshormonen worden onderschat. Ik hoop dat de inhoud van dit boek u mede in staat zal stellen met de eventuele beperkingen van uw ziekte zo ‘normaal’ mogelijk te leven. Ik wens u veel `leesplezier’ toe.
Alida Noordzij Secretaris NVACP.

Brochure de ziekte van Addison

George Döll — Fri, 02 Jan 2009 15:07:25 +0000

De ziekte van Addison is een zeldzame aandoening aan de bijnieren waarbij de productie van bijnierschorshormonen
(glucocorticoïden, mineralocorticoïden en androgenen) door de bijnieren met minimaal 90% verlaagd is. Meestal wordt dit
veroorzaakt door een auto-immuunziekte, maar ook bijvoorbeeld een infectie of een kankergezwel kan de bijnierschors uitschakelen.
De belangrijkste bijnierschorshormonen die bij de ziekte van Addison niet meer aangemaakt worden zijn cortisol en aldosteron.
Cortisol is een glucocorticoïd die onder andere van belang is bij de stofwisseling. Ook zorgt het ervoor dat het lichaam op stress kan
reageren door in situaties van stress in hoge hoeveelheden aangemaakt te worden. Als het lichaam dit hormoon mist ontstaan
levensbedreigende situaties doordat de cellen in het lichaam niet goed kunnen functioneren.
Aldosteron is een mineralocorticoïd. Het reguleert de hoeveelheid zouten in het bloed en zorgt ervoor dat de bloeddruk op peil blijft,
door ervoor te zorgen dat water teruggetransporteerd wordt vanuit de urine.
Om deze tekorten op te kunnen vangen is het noodzakelijk om de patiënt te behandelen met glucocorticoïden. Daarnaast kunnen ook
mineralocorticoïden worden voorgeschreven. De doseringen van deze medicaties is patiënt en situatie afhankelijk. Zo zullen de
behoeftes per patiënt verschillen en zal de cortisolbehoefte tevens stijgen in situaties van extra inspanningen of stress. Er zal dan ook
extra cortisol ingenomen moeten worden in deze situaties.

Naast de glucocorticoïden en mineralocorticoïden maakt de bijnierschors bij mensen met de ziekte van Addison tevens geen
androgenen (mannelijke geslachtshormonen) aan. Een androgeen wat bij mensen die de ziekte van Addison niet hebben wordt
aangemaakt door de bijnierschors is dehydroepiandrosteron (DHEA). Dit hormoon functioneert als prehormoon voor andere
geslachtshormonen als testosteron en de oestrogenen. Het belang van deze functie is echter beperkt omdat testosteron en de
oestrogenen ook in de geslachtshormonen worden aangemaakt. Verder lijkt DHEA ook een directe werking te hebben in de
hersenen.
Doordat de precieze functie van DHEA niet bekend is, wordt DHEA substitutie niet standaard toegepast bij de ziekte van Addison.
Er zijn verschillende onderzoeken gedaan die aantonen dat substitutie van DHEA wel degelijk positieve effecten heeft voor mensen
met de ziekte van Addison.
In normale situaties blijkt een dosis van 50 mg DHEA per dag te zorgen voor een verhoging van de concentraties geslachtshormonen
in het bloed richting de normale concentraties, een verbetering van het algemeen welbevinden en stemming, een afname van de
vermoeidheid en een verbeterde functie van het immuunsysteem. Ook zijn er duidelijke aanwijzingen dat op de lange termijn DHEA
substitutie zorgt voor een afname van de kans op huidveroudering, dementie, botontkalking, overgewicht en insulineresistentie.
Omdat bij mensen die de ziekte van Addison niet hebben de productie van DHEA afneemt als men ouder wordt, zou ook bij hen
DHEA substitutie van belang kunnen zijn om de genoemde ouderdomsziektes tegen te gaan. Dit zou met een lagere dosis moeten
gebeuren als bij mensen met de ziekte van Addison, omdat de bijnierschors niet helemaal uitgeput raakt. Welke dosis een optimaal
resultaat geeft zou nog verder onderzocht moeten worden.
In stresssituaties komt bij mensen met een goed functionerende bijnierschors meer cortisol en DHEA vrij uit de bijnierschors.
Doordat DHEA de schadelijke effecten van cortisol op de hippocampus (een hersenstructuur betrokken bij de geheugenfunctie)
remt, is het belangrijk om de cortisol/DHEA ratio te handhaven. Voor iemand met de ziekte van Addison, die de dosis cortisol tijdens
stresssituaties verhoogt, lijkt het daarom noodzakelijk om de dosis DHEA tijdens stresssituaties ook te verhogen, om de nadelige
gevolgen van stress op lange termijn te beperken. Er is verder onderzoek nodig om te bepalen hoever de dosis DHEA verhoogd zou
moeten worden in stresssituaties.