Luisterberichten van patientenorganisaties » ncv

Wervingsfolder 2007

George Döll — Sun, 11 Jan 2009 19:01:50 +0000

Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
De NCV behartigt de belangen van haar leden bij overheid en zorgverzekeraars en geeft informatie en advies om het leven met een glutenvrij dieet te vergemakkelijken.

Leden kunnen rekenen op:

contactavonden met lotgenoten

regio- en informatiedagen

gratis dieetadviezen

baklessen en informatie over bakrecepten

antwoorden op medische vragen

kinder- en jeugdkampen

de telefonische helpdesk

actuele informatie op www.glutenvrij.nl

documentatiemateriaal

kortingen op voedingssupplementen

het gratis kwartaalblad `Glutenvrij Magazine’

Informatie voor ouders van kinderen van 0-5 jaar

George Döll — Sun, 11 Jan 2009 18:55:26 +0000

Als je een kindje verwacht wordt er vaak voor de geboorte, maar zeker daarna gekeken of alles in orde is. Artsen staan dan stil bij de meest uiteenlopende ziektes en aandoeningen. Maar coeliakie wordt daarbij vaak vergeten. Zo was het ook in ons geval. De aandoening komt in onze familie niet voor en zelf waren we niet bekend met de verschijnselen. Toch werd bij ons dochtertje Samantha coeliakie ontdekt. Ze was Zo vroeg een begeleidster of Samantha mis schien ook een wortel mocht eten. Maar de koek die ze als traktatie van een klasgenootje had gekregen hebben ze haar zonder navragen op laten eten. Voorlichting en informatie zijn dus heel belangrijk. Wat ik tot nu toe een beetje miste was een folder waarin duidelijk uiteen wordt gezet wat coeliakie is en wat een gluten vrij dieet inhoudt. Ik ben dan ook blij dat de brochure die nu voor u ligt, is verschenen. Het is een goed middel om het één en ander duidelijk te maken naar bijvoorbeeld andere ouders en leerkrachten. Als ik mijn ervaringen en de do’s en don’ts vertel, dan heb ik soms het idee dat mijn woorden snel weer worden vergeten. Met een Tweeënhalf jaar is ze nu. En het gaat goed met haar. Ze volgt, sinds de diagnose, een glutenvrij dieet. Sinds kort gaat Samantha naar de peuter speelzaal. Dat is voor ieder kind een stap maar in ons geval een wat grotere uitdaging omdat Samantha coeliakie heeft. Mensen kunnen lang niet altijd omgaan met de ziekte. De begeleiders op de peuterspeelzaal zeggen bijvoorbeeld dat ze weten wat een glutenvrij dieet inhoudt. Maar in de praktijk valt dat soms vies tegen. Janine Lansink, Soest (moeder van Samantha) brochure ligt dat anders. Die kun je afgeven en dan kunnen mensen de informatie altijd nog eens rustig nalezen. En dat is best handig!

Drieluik folder

George Döll — Sun, 11 Jan 2009 18:37:46 +0000

Coeliakie: het ziektebeeld
Coeliakie is een intolerantie voor gluten, de in alcohol oplosbare eiwitfractie van tarwe, haver, rogge, gerst, spelt en kamut. Gluten veroorzaakt bij coeliakiepatiënten beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm: vlokatrofie. Bij kinderen beginnen de klachten meestal kort nadat ze voor het eerst in aanraking zijn gekomen met gluten, maar de symptomen kunnen ook veel later beginnen. De vlokatrofie wordt vastgesteld door de beoordeling van een dunnedarm-biopt. Een levenslang glutenvrij dieet is nu de enige behandeling. Hetzelfde geldt voor dermatitis herpetiformis (DH), een huidaandoening die aan coeliakie verwant is.

opgezette buik, braken, verminderde eetlust of botontkalking.

In sommige gevallen is een glutenvrij dieet in combinatie met een lactosevrij dieet noodzakelijk.

in 1974, met inmiddels ruim 10.000 leden. Doel van de NCV is het bevorderen van het lichamelijk en sociaal welzijn en de daarbij horende acceptatie van coeliakiepatiënten. De vereniging behartigt de belangen van haar leden bij overheid en zorgverzekeraars,

verzorgt voorlichting en lotgenotencontact en stimuleert het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetiformis.
Boven afgebeeld: normale darm, hieronder: een darm met atrofie.

Valkuil
Gluten kan onzichtbaar aanwezig zijn als bindmiddel in soep, saus, jus, snoep etc., of gebruikt worden in bijvoorbeeld vleeswaren of als plakmiddel bij paprikachips. Het gevolg is dat veel gangbare producten voor mensen met coeliakie niet geschikt zijn.

Kosten voor de gezondheidszorg
De direct medische kosten van ernstige complicaties (osteoporose, verminderde vruchtbaarheid, laag geboortegewicht en non-Hodgkinlymfoom) van niet-behandelde coeliakie zijn in 2007 geraamd op minimaal 8,7 miljoen euro. Daar boven op komen de kosten voor de overige complicaties die medische behandeling vragen (verminderde lengtegroei, obstipatie, diarree, stomatitis, anemie, fracturen, etc.). Daarnaast bestaat het gevaar dat mensen met coeliakie zich vanwege de hoge dieetkosten niet volledig aan het dieet houden. Ook het aan coeliakie gerelateerde werkverzuim wordt geschat op tientallen miljoenen euro’s per jaar.

info@glutenvrij.nl www.glutenvrij.nl